Ana Valverde, el camino hacia una vida independiente sin sobreprotección

Me llamo Ana, tengo 27 años y soy de un pueblo de Granada. Tengo Espina Bífida. Tengo una hermana melliza, pero ella no tiene Espina Bífida. A pesar de eso, hemos viajado a los mismos sitios, hemos jugado a las mismas cosas, etc.

Mis padres nos han educado de la misma forma a mi hermana y a mí y no me han sobreprotegido porque yo tuviera espina bífida. Ellos han sido un gran apoyo para superar los malos momentos como las idas y venidas al hospital.

En el colegio estaba con mi hermana en la clase e hice mis propias amigas que aún conservo.

Al llegar a mi adolescencia, estudié un ciclo formativo de Grado Medio de Auxiliar Administrativo. Después de mis estudios, mi ilusión de siempre había sido vivir sola, independizarme vaya, por lo que con 20 años me fui a vivir a Málaga, así me di cuenta de que si persigues un sueño y luchas por ello se puede cumplir.

Al llegar a Málaga tuve un gran apoyo como es la Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB), allí conocí a muchas personas que ahora son muy importantes en mi vida.

Siempre voy a luchar por lo que quiero y por la vida que quiero llevar, a pesar de mis limitaciones y problemas que vengan en el camino y aprender a superarlas.

Actualmente, estoy estudiando un ciclo formativo de Grado Superior de Asistencia a la Dirección y mi próximo reto es acabar mis estudios y encontrar un trabajo.

Hace dos años que tengo mi piso propio y vivo con mi gato. Poco a poco, estoy obteniendo en mi vida las ilusiones que tenia de pequeña de cómo sería mi vida cuando fuera adulta.

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Exposición “Yo tengo Espina Bífida” del 1 al 22 de septiembre en Albacete

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (21 noviembre) el pasado año 2016, FEBHI organizó un concurso de fotografía en el que se seleccionaron 15 fotos en las cuales se reflejan diferentes realidades o logros de las personas con Espina Bífida.

En este comienzo de curso 2017, FEBHI junto con sus asociaciones llevará a cabo una exposición en varios puntos de España. Estas 15 fotografías viajarán por muchas zonas de España con el objetivo de dar a conocer más sobre la Espina Bífida y los logros conseguidos de las personas afectadas.

El estreno de esta iniciativa de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) tuvo lugar el pasado 1 de septiembre en Albacete organizado por la Asociación de Espina Bífida de Albacete (AEBA) junto con la colaboración de Carrefour.

La inauguración, fue presidida por Federico Pozuelo (presidente de AEBA y Concejal de Empleo, Agricultura y la Banda Sinfónica Municipal de Albacete) e intervinieron María Gil, Concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Albacete, y Miguel Ángel Pedregal, director de Carrefour. Además, han asistido al acto, representantes de las distintas agrupaciones políticas del Ayuntamiento de Albacete y el presidente de COCEMFE-Albacete, Marcelino Escobar.

La exposición se puede visitar hasta este viernes 22 de septiembre en el espacio cultural del Centro Comercial Los Llanos cedido por Carrefour-Albacete.

A continuación puedes ver varios artículos de prensa en los que se ha hablado de la exposición:

María Gil y Federico Pozuelo inauguran la exposición fotográfica “Yo tengo Espina Bífida”

Yo tengo Espina Bífida

Inaugurada en Albacete la Exposición Yo tengo Espina Bífida

 

Becas y prácticas para personas con discapacidad

Con motivo del comienzo del nuevo curso escolar y universitario hemos querido dedicar esta entrada a becas y prácticas dirigidas a personas con discapacidad.

Ámbito académico

A nivel nacional, el Ministerio de Educación ha publicado la convocatoria de Becas y ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. Además, cada Comunidad Autónoma tiene su propio sistema de ayudas propio a los que también te puedes acoger si cumples con los requisitos. Para ver las becas haz clic aquí.

Becas de la Fundación Carolina para estudiantes latinoamericanos con discapacidad. Fundación Universia, junto con el Banco Santander y la Fundación Carolina convocan ayudas al estudio para universitarios con discapacidad procedentes de Latinoamérica. El objetivo de estas becas es el de continuar su formación de postgrado, doctorado o formación permanente en España. Para ver las becas haz clic aquí.

Erasmus+ Formación Profesional de las Becas Fundación Montemadrid, cofinanciado por la Unión Europea en su Convocatoria Erasmus+ 2017. La Fundación Montemadrid quiere que todos los alumnos tengan las mismas oportunidades, por lo que abre sus Becas a alumnos con discapacidad que necesiten apoyos para conseguir esos objetivos. Para ver las becas haz clic aquí.

Ámbito laboral

Becas “Oportunidad al Talento” de la Fundación ONCE son becas de movilidad, máster y posgrados y estudios y deporte y doctorado e investigación. Para ver las becas haz clic aquí.

Becas a accionistas y familiares de accionistas con discapacidad de Banco Santander en colaboración con Fundación Universia. Para ver las becas haz clic aquí.

Prácticas en el Parlamento Europeo para personas con discapacidad. Prácticas de cinco meses abiertas tanto a los graduados de universidades o instituciones equivalentes como a personas cuyas calificaciones están por debajo de nivel universitario. Para ver las prácticas haz clic aquí.

Otros enlaces de becas

Carrefour crea el primer Banco de Ayudas Técnicas para niños con espina bífida

La Fundación Solidaridad Carrefour con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con espina bífida ha creado el primer Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas.

Esta ayuda consiste en préstamos de diversos materiales a las familias afectadas, desde sillas de ruedas hasta portátiles o tablets. Una vez los menores beneficiados dejen de necesitar los materiales pasarán a otra familia para dar cobertura al mayor número de niños con espina bífida e hidrocefalia, mejorar su nivel de movilidad y potenciar su autonomía.

El banco beneficiará a once entidades de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), las cuales tendrán acceso gratuito a los materiales recaudados.

Para leer el artículo completo haz clic aquí.

 

Jan, la determinación inspirada en La Sirenita

Jan tiene espina bífida y tal y como recoge el periódico argentino La Nación, se ha inspirado durante toda su vida en Ariel, la protagonista de la película de Disney “La Sirenita”.

Según asegura Jan “Ariel y yo queríamos ser parte de otro mundo. Toda mi familia y amigos eran personas que podían usar todo su cuerpo y yo quería ser como ellos. Ariel quería caminar en dos piernas como yo”.

Esta determinación la ha llevado a aprender a nadar y a que a los 6 años empezara a montar a caballo y fuera la primera persona con cualquier tipo de discapacidad en ser parte del equipo de equitación de la Universidad de Tennessee.

Además, Jan ha participado en siete carreras de 5 kilómetros y ahora se prepara para una de 8 kilómetros. Entrena cuatro veces a la semana y dice que sus perros la ayudan a mantener su motivación. También está preparando un blog para inspirar a las familias de otras personas con discapacidades.

Para leer el artículo completo haz clic aquí.

 

Terapia acuática en Espina Bífida: la experiencia de Leire

Leire toca el txistu, monta a caballo, va a la piscina del camping donde veranea y le encanta superar todos los retos que se propone.

Leire asiste al centro de fisioterapia Suspertu Fisioterapia en Vizcaya.

En el agua, Leire se desplaza de manera autónoma, nada y bucea. Pero esta vez el reto planteado es mejorar la marcha dentro del agua. Un poco más complicado para ella.

El principal objetivo de la terapia acuática es el desarrollo de las capacidades físicas que hagan posible la independencia. Su padre le acompaña todos los días a terapia acuática y se mete en la piscina con ella.

A continuación, podéis ver un video de la actividad de Leire todas las semanas haciendo clic aquí

Nayara y Nassim una historia de superación en “Got Talent”

Esta pareja de hermanos de Benicarló emocionaron al jurado y al público en la pasada edición del concurso “Got Talent”.

Nayara Palazón y Nassim El Habas son dos jóvenes que hace más de una década fueron acogidos en Benicarló por la misma familia.

Ella destaca desde hace años como bailarina deportiva y, desde hace un lustro, forma pareja con su “hermano” Nassim. Por otro lado, Nassim tiene espina bífida y desde su silla de ruedas ha logrado ser el quinto mejor bailarín deportivo del mundo.

Nayara pronto destacó como bailarina deportiva y se convirtió en campeona de Catalunya, una comunidad en la que hay mucha afición y difusión de esta disciplina.

Por otro lado, Nassim lo ha tenido más difícil, pero no por ello se ha dejado vencer por los obstáculos que ha encontrado en su camino. Tiene espina bífida mielomeningocele e hidrocefalia con movilidad solo de pecho para arriba por lo que usa silla de ruedas. Ello no detiene a su voluntad porque, desde 2011, baila junto a Nayara. Él, sobre la silla de ruedas y ella, le acompaña.

Gracias a esta mezcla se han animado a participar en distintos certámenes regionales más tarde pasando a competiciones de nivel nacional e internacional. Durante tres años consecutivos (2013,2014,2015) ganaron el Campeonato de Catalunya esto les animó a participar en el campeonato de España. En 2015 lograron subir a lo más alto del podio, un triunfo que repitieron en enero de 2016.

Esta victoria les permitió obtener la licencia internacional y con ella se fueron en 2015 a Roma donde participaron en el Campeonato del Mundo. Allí compitieron junto a 162 parejas, representantes de 25 países y fueron los primeros españoles en participar quedando en el quinto puesto.

Estos dos deportistas de élite cursan sus estudios en Benicarló, teniendo que compaginarlos con horas y horas de ensayos.

Están muy contentos por todo ello: por la familia que les ha acogido, por la oportunidad de demostrarse a su mismos que no hay barreras y de representar al país que les ha acogido a nivel internacional.

Travelfast ganador del proyecto “SIN BARRERAS”

La agencia de viajes Travelfast ha sido premiada en el IV Concurso Proyecto Especialización Agencia de Viajes por llevar a cabo un proyecto totalmente inclusivo, organizando viajes de manera accesible, con hoteles y guías de las ciudades elegidas con las adaptaciones precisas.

Travelfast dispone de una oferta turística de Turismo Accesible que cubre las necesidades de los colectivos de personas con alguna discapacidad y fomenta la plena inclusión.

Contactando con ellos ponen a tu disposición todas las facilidades para que puedas realizar un viaje con todas tus dudas en cuanto a accesibilidad.

Si quieres echarle un ojo a su web haz clic aquí.

IZZY WHEELS: Una idea emprendedora de dos hermanas irlandesas

Izzy y Ailbhe son dos hermanas irlandesas que decidieron crear IZZY WHEELS, empresa de diseño de silla de ruedas.

Izzy nació con Espina Bífida y una parálisis de cintura para abajo, por lo que usa silla de ruedas. A lo largo de su crecimiento ha sentido una enorme frustración por las pocas opciones que había para personalizar su silla de ruedas. Por esa razón decidió emprender este proyecto junto con su hermana Ailbhe.

Como usuaria de silla de ruedas, Izzy entiende a la perfección las necesidades que requiere la mejora de la silla de rueda y, por otro lado, Ailbhe es la encargada de realizar el diseño para cubrir estas necesidades.

A menudo la silla de ruedas puede suponer un obstáculo para el conjunto de ropa que lleves ese día. Por lo que la idea de Izzy te ayuda a conjuntar las ruedas con lo que lleves puesto.

Hoy en día las hermanas continúan en su misión para romper con los estigmas negativos asociados a las sillas de ruedas y demostrando al mundo que una silla de ruedas puede ser una obra de arte.

Con Izzy Wheels ahora colaboran diseñadores de alto nivel para crear estilos y diseños diversos, éstos donan lo ingresos obtenidos de los diseños a las organizaciones y asociaciones.

Izzy Wheels ha ganado 4 prestigiosos premios este año, incluyendo el primer puesto en el Accenture Leaders of Tomorrow 2017 (Accenture los líderes del Mañana 2017).

Para visitar su página web haz clic aquí

 

Un estudiante con Espina Bífida camina para recoger el diploma en su graduación

Bryce es un joven con Espina Bífida con el cuerpo de pecho para abajo inmovilizado y que con tan solo 20 años ha recibido el premio al ‘Estudiante más valiente’.

Bryce Swartz ha inspirado y servido de ejemplo a muchos de sus compañeros cuando en su acto de graduación consiguió caminar para recoger su diploma.

Los doctores pensaban que no sobreviviría más de 18 meses, pero ha conseguido dejarlos en evidencia poniéndose en pie y caminando durante el acto de graduación del Instituto de Norton (EEUU) ayudándose de un equipo de bastones, lo cual requiere un gran esfuerzo, resistencia y enfoque mental.

Bryce quiere que sus esfuerzos inspiren a otros a dar el primer paso para poder cumplir sus sueños. “Donde hay voluntad, hay un camino”, añade Bryce.

Os dejamos aquí el artículo completo para leer

 

Lo que cuesta una silla de ruedas

moises-sillaUna de las principales dificultades que se encuentran las personas con Espina Bífida es conseguir una silla de ruedas que realmente responsa a sus necesidades de autonomía y movilidad.

¿Existen? Sí. ¿Cuál es el problema? Su coste. Las sillas electricas, que facilitan una movilidad completamente autónoma a estas personas son muy caras. Su precio puede oscilar entre los 900€ y los 12.000€ según el modelo y características. Precios dificil de pagar con pensiones en torno a los 400€.

Por ello, los afectados tienen que recurrir a la solidaridad de su entorno, como es el caso del joven malagueño Moisés. Según la madre del joven, Pilar Miguel Fernández, “la Seguridad Social solo se hacía cargo de 400 euros y la silla que él requiere debido a sus dimensiones y actividad vale 1.290 euros”. El importe lo consiguieron a través de la venta de papeletas solidarias, a dos euros cada una, en un fin de semana.

Moises ha encontrado una ilusión en el baloncesto, entrena dos días a la semana con una silla prestada de competición, y lo tiene claro: “Quiero llegar a formar parte del primer equipo y jugar en la máxima categoría”, dice el malagueño que fue convocado por la selección andaluza para jugar en Zaragoza. “Antes no quería viajar y ahora ya ha salido dos veces”, subrayó su madre.

Artículo completo aquí

Juguemos al truque

¿Os acordaís del truque? Popular juego que consiste en dibujar una serie de cuadrados en el suelo, lanzar una piedra y recorrerlo saltando a la pata coja para recoger dicha piedra. También se le conoce también como rayuela, luche, el cuadrado, la chilena o el volantín.

Pues ahora que viene el buen tiempo es un juego ideal para niños entre 4-6 años ya que debe ser en la calle. Con este juego conseguiremos que trabajen el equilibrio y coordinación, además de hacer ejercicio físico.

http://www.conmishijos.com/ninos/ocio/juego-de-la-rayuela-como-jugar-con-los-ninos/

rayuela_juego_ninos

Ejercicios de estimulación temprana para bebés

Bateria de ejercicios de estimulación para niños y niñas desde el nacimiento hasta los 6 años, divididos en tramos por edades.

Las áreas que se trabajan a través de los ejercicios son: motricidad gruesa y fina, lenguaje, cognición, personal y emocional, social.

http://tugimnasiacerebral.com/para-bebes/49-ejercicios-de-estimulacion-temprana-para-ninos-bebes

ejercicios-de-estimulacion-temprana-ninos-bebes

Estimulación temprana (artículo ABC)

abcPamela Pérez, máster en Ciencias de la Educación explica en el siguiente artículo los beneficios de la estimulación temprana, tanto con profesionales como en casa.

La estimulación es beneficiosa para cualquier bebé, pero más todavía si nace con algun tipo de discapacidad. Desde el primer momento es fundamental ayudar a que su sistema desarrolle al máximo sus capacidades.

http://www.abc.com.py/edicion-impresa/suplementos/abc-revista/estimulacion-temprana-1224490.html

Masajes a bebés

Hace unos días, en el programa de “Para Todos la 2” hablaron sobre los beneficios que supone para el desarrollo de los bebés los masajes y cómo hacerlo de forma sencilla.

Los masajes ayudan a desarrollar la propiocepción (sensación del propio cuerpo), el tacto y la movilidad.

Aquí os dejamos el video:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-entrevista-noemi-suniol-masajes-bebes/2493150/

masaje