Día Nacional de la Espina Bífida 21 noviembre de 2017

Hoy, 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida en España y con este motivo la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha lanzado una campaña “apuesta por nuestro talento” de la mano de un vídeo animado del cómic de Pepe Lino. Puedes verlo ahora en su web http://www.febhi.org.

FEBHI engloba 17 asociaciones y 1 federación autonómica y cada una de ellas ha organizado actividades dedicadas para este día:

ASEBI

16 de Noviembre: Campaña de Sensibilización en Centros Educativos

18 de Noviembre: XVIII Jornada Científica en Azkuna Zentro (Bilbao)

21 de Noviembre: “Mesas informativas de EB”, concretamente, se llevaran a cabo en: Hospital Cruces, Hospital Basurto y Centro Ambulatorio Ermua.

30 de Noviembre: Campaña de Sensibilización en Centros Educativos.

AMAEB

17 de Noviembre: Entrega de Premios en el Salón de los Espejos del Ayuntamiento de Málaga

21 de Noviembre: Dos mesas informativas: una en la C/Larios y otra en el Hospital Civil de Málaga

AVEB

18 de Noviembre: Jornadas de Espina Bífida en Valencia

21 de Noviembre:

  • Mesa Informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia
  • Cartel del Día Nacional de Espina Bífida en el Ayuntamiento
  • Iluminación del Ayuntamiento de Amarillo.
  • Reto “24 horas por una causa” en la cual “Yeico” (entrenador personal)  intentará caminar durante 24 horas seguidas con el fin de recaudar fondos para la Asociación Valenciana de Espina Bífida”.

ACAEBH

25 de Noviembre las Jornadas Anuales

ASPHEBH

21 de Noviembre la Exposición Fotográfica “Yo tengo Espina Bífida” en el Restaurante Raimundo (c/ San Benito 8) a partir de las 17.30h

ANPHEB

21 de noviembre iluminación de amarillo de la Casa Consistorial.

AMUPHEB

21 de noviembre Mesa Informativa en la Plaza del Cardenal Belluga, Lectura del manifiesto ante los medios y despliegue de un megalazo amarillo en el suelo de la Plaza e Iluminación del amarillo en el edificio municipal Moneo.

AEBHA

26 de NoviembreMesa Informativa y mercadillo Solidario, concentración de Socios y comida gratuita de socios y concurso de postres.

AGEBH

21 de Noviembre:

  • Mesa Informativa en la Puerta del Ayuntamiento de Cádiz.
  • Iluminación del lazo amarillo instalado en las Puertas de Tierras.

AEBA

18 de Noviembre la Mesa Informativa en colaboración con Carrefour en el Centro Comercial Los Llanos.

AEBHCG

21 de Noviembre una Mesa informativa en una de las calles más céntricas de Algeciras.

23 de Noviembre una Mesa Informativa en el centro comercial Gran Sur en la Línea de la Concepción.

AMEB

21 de Noviembre:

  • Entrega de premios literarios del concurso que AMEB ha puesto en marcha, junto a la Escuela de Escritores de Madrid. Dicho acto tendrá lugar en la Casa Vacas en El Retiro (Madrid) .
  • Iluminación de la Puerta de Alcalá de amarillo.

Para terminar esta entrada en un día tan especial para nosotros nos gustaría compartir la cita de Rafael García Pulido (Presidente de la Asociación Malagueña de Espina Bífida, AMAEB): “Espina Bífida…no podrá caminar o tendrá dificultades para caminar, tendrá incontinencias de los esfínteres, hidrocefalia asociada, deformidad de los miembros inferiores y otras muchas más complicaciones asociadas físicas y psicológicas….PERO….
También SERÁ CAPAZ de desplazarse con ruedas, ayudas o sus propios pies (como le de la gana), podrá tener un aceptable control de los esfínteres (gracias a los avances tecnológicos-médicos y un buen conocimiento de tu cuerpo y sus respuestas) la hidrocefalia se compensa con una válvula, los posibles obstáculos (complejos) están para superarlos con tiempo y amor propio. Las complicaciones asociadas y venideras se irán tratando en el tiempo presente (nada de vivir en el futuro y mucho menos en el pasado) PERO SABÉIS MÁS….
TAMBIÉN podrá SER hij@, herman@, tit@, prim@, novi@, marido o mujer, e incluso padre o madre si si como leéis PODRÁ SER lo mismo que tú que no tienes Espina Bífida….
No venderé la Espina Bífida como una ventaja (pues no lo es) pero os aseguro que cualquiera de nuestras vidas merece la pena ser vivida, yo la mía, la viviría de nuevo.

 

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Concurso “Nuestro Dragón-Mascota busca un nombre”

La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) presenta un concurso para que entre tod@s, afectados con espina bífida y sus asociaciones, elijan el nombre que llevará el dragón mascota que identifique y represente a las personas con Espina Bífida.

Los nombres deberán ser originales y creativos. Se busca que participen personas con Espina Bífida, tanto niños como también sus padres, y se valorará por parte del jurado la originalidad tanto del nombre como de la explicación de dicha elección (no puede haber sido utilizado por otro dibujo o muñeco, ni haber sido registrado anteriormente).

Cada persona podrá proponer un nombre para el dragón junto con una explicación del porqué de la elección de dicho nombre.

El plazo de admisión de nombres finalizará el día 2 de octubre de 2017.

El Consejo Rector, como jurado, seleccionará los 3 nombres finalistas, que disfrutarán del premio y el resultado final del nombre elegido se comunicará el 16 de octubre. Los finalistas elegidos por el Consejo asistirán invitados al Congreso que se celebrará el 30 de octubre en Madrid, donde se presentará la mascota con el nombre elegido.

Recuerda que si la Federación o tu Asociación te ha mandado un email junto con las bases del concurso deberás remitirla a la Federación rellenada correctamente con la propuesta del nombre.

¡¡Esperamos impacientes vuestras ideas!!

Carrefour crea el primer Banco de Ayudas Técnicas para niños con espina bífida

La Fundación Solidaridad Carrefour con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con espina bífida ha creado el primer Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas.

Esta ayuda consiste en préstamos de diversos materiales a las familias afectadas, desde sillas de ruedas hasta portátiles o tablets. Una vez los menores beneficiados dejen de necesitar los materiales pasarán a otra familia para dar cobertura al mayor número de niños con espina bífida e hidrocefalia, mejorar su nivel de movilidad y potenciar su autonomía.

El banco beneficiará a once entidades de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), las cuales tendrán acceso gratuito a los materiales recaudados.

Para leer el artículo completo haz clic aquí.

 

Virginia, una emprendedora con Espina Bífida

Soy Virginia González una chica de 27 años que nació con Espina Bífida Mielomeningocele e Hidrocefalia. Esto es solo un detalle minúsculo y anécdota de mi vida. Anécdota como cualquiera otra y que cada uno tiene a su manera y que le ayuda a construir su vida y formarse como persona. Como os decía, aunque es una cosa que me ha acompañado toda mi vida es algo que siempre he luchado para que no me condicione para lo que realmente quiero y persigo. Desde pequeña siempre he querido crear mi propia empresa o desarrollar una idea que pueda servir o ayudar a los demás; es por ello que decidí realizar la carrera de Administración y Dirección de Empresas Bilingüe.
Desde que comencé la licenciatura he impartido clases de refuerzo escolar, inglés y francés algo que nunca antes me había planteado pero que descubrí apasionadamente. Por otro lado, viví un año en Londres (gracias a la beca Erasmus) ¡una experiencia increíblemente recomendable! Tras acabar la carrera me sumergí como todo el mundo en el gran trabajo que es la tarea de buscarlo, pero no tuve buenos resultados. Fue entonces cuando en 2013 empezó a cobrar fuerza la idea de materializar mi sueño (empresa + enseñanza de idiomas) una academia de clases particulares: Learnacademy!
Tras unos años aprendiendo mucho de cómo funciona la dinámica empresarial y pedagógica decidí hacer a distancia el grado en Pedagogía (compaginando las clases con los estudios) con el fin de aprender y desarrollar las mejores habilidades para desempeñar en la enseñanza.
Durante estos 27 años, puedo decir que he aprendido muchas cosas, pero una de las más importantes es lo importante que es luchar por las cosas que quieres y que te hacen feliz, ¿Qué si es difícil? Por supuesto, pero para nadie es fácil, es más me atrevería a decir que en algunas ocasiones cuanto más complicado más gratificante son los frutos que recogemos. Es por ello que debemos de sacar el mayor partido que podamos a nuestro tiempo que las cosas no tan buenas vienen solas…
Por que como dijo Forest Gump “la vida es como una caja de bombones y nunca sabes la que te va a tocar”, pero sí está en tu mano diseñarla y vivirla de la manera que te guste porque al fin y al cabo no deja de ser una caja de bombones ¿quién iba a despreciarla? ¡Yo desde luego no!
Me gustaría despedir este post con una reflexión de la misma película “Aquel día, sin ninguna razón en particular, decidí salir a correr. Corrí hasta el final del camino, y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el final del pueblo. Y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el condado de Greenbow. Noté que, si había llegado tan lejos, tal vez podía correr a través del gran estado de Alabama…” No lo olvides ¡los límites solo te los puedes poner tú!

Formación on-line para personas con Espina Bífida

Os dejamos esta interesante noticia. FEBHI pone en  marcha un Programa de Formación on line que tiene  como finalidad aportar los conocimientos y herramientas necesarios para afrontar con éxito la búsqueda de empleo. El programa formativo de FEBHI está dirigido principalmente a personas con espina bífida interesadas en mejorar su empleabilidad.

Puedes ver toda la información y los pasos para apuntarte en el Blog Empleo y Discapacidad

No dejes pasar esta oportunidad. Hay plazas limitadas!!

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Cumplimos 35 años y queremos compartir con vosotros los mensajes de la presidenta y de los miembros de nuestras asociaciones: personas con Espina Bífida, padres, técnicos y profesionales que colaboran con nuestro trabajo.
Es un motivo inmenso de felicidad, escucharos y estaremos encantados de que sigais subiendo videos y mensajes de felicitación a nuestro facebook y twitter con el hastag ‪#‎FEBHIcidades‬, porque FEBHI somo todos y todas!!!