Carrefour crea el primer Banco de Ayudas Técnicas para niños con espina bífida

La Fundación Solidaridad Carrefour con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con espina bífida ha creado el primer Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas.

Esta ayuda consiste en préstamos de diversos materiales a las familias afectadas, desde sillas de ruedas hasta portátiles o tablets. Una vez los menores beneficiados dejen de necesitar los materiales pasarán a otra familia para dar cobertura al mayor número de niños con espina bífida e hidrocefalia, mejorar su nivel de movilidad y potenciar su autonomía.

El banco beneficiará a once entidades de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), las cuales tendrán acceso gratuito a los materiales recaudados.

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Jesús Romero galardonado como mejor deportista con discapacidad

Jesús Romero de 32 años nacido en Torre del Mar (Málaga) tiene espina bífida y es jugador de baloncesto.

Jesús, ha participado en ligas y competiciones españolas, estadounidenses y australianas. Además, también ha jugado Europeos como el de Nazareth (Israel) en 2011 o Fránkfurt (Alemania) en 2013, y mundiales como el de Corea del Sur en 2014, los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 demás, y los últimos europeos disputados en Adeje (Tenerife).

Con solo 14 años se subió por primera vez sobre una silla de ruedas especial y comenzó a jugar al baloncesto en esta modalidad.

El pasado 4 de julio fue galardonado como mejor deportista con discapacidad en los ‘Premios Andalucía con el Deporte 2016′ celebrado en Huelva.

De Jesús dicen que “él abandera la condición y calidad humana, siendo una persona con grandes valores que supone todo un ejemplo de superación”.

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María, una oviedista con Espina Bífida

Hoy gracias a un periódico asturiano podemos conocer la historia y testimonio de María. Tras pasar cinco meses hospitalizada debido a su enfermedad, María ya ha vuelto a casa.

Pero lo que nos gustaría recalcar de dicha noticia no es en sí los malos ratos pasados estos meses sino la devoción y simpatía que ha derrochado y derrocha por su equipo favorito durante estos meses ingresada y durante toda su vida.

María destaca por ser una persona muy activa en Twitter, especialmente si es para animar al Real Oviedo. Es difícil encontrar un tweet en su cuenta personal en el que no les esté apoyando.

Pero esta vez se ha invertido dicho apoyo y ha sido este equipo el que ha querido regalarle una camiseta firmada por todo el primer equipo ¡con todo su cariño!

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MappED! apuesta por un Erasmus para todos

MappED! es una herramienta que tiene como objetivo ofrecer a los estudiantes con discapacidad oportunidades iguales para su participación en el programa Erasmus +, proporcionándoles las herramientas necesarias para estar mejor informados sobre sus derechos, procedimientos y servicios de apoyo a los que tienen derecho.

El Programa Erasmus + es una gran oportunidad para el desarrollo personal, adquiriendo nuevas habilidades, aprender un nuevo idioma y ser más empleable en el mercado de trabajo.

MappED! forma parte del proyecto MapAbility y, como tal, proporciona a los estudiantes información sobre la accesibilidad no sólo de las instalaciones universitarias, sino también de muchos otros lugares y servicios de la ciudad de destino.

Podrás informarte a través de la página web o de la aplicación de móvil.

Para conocer su web haz clic aquí.

Jan, la determinación inspirada en La Sirenita

Jan tiene espina bífida y tal y como recoge el periódico argentino La Nación, se ha inspirado durante toda su vida en Ariel, la protagonista de la película de Disney “La Sirenita”.

Según asegura Jan “Ariel y yo queríamos ser parte de otro mundo. Toda mi familia y amigos eran personas que podían usar todo su cuerpo y yo quería ser como ellos. Ariel quería caminar en dos piernas como yo”.

Esta determinación la ha llevado a aprender a nadar y a que a los 6 años empezara a montar a caballo y fuera la primera persona con cualquier tipo de discapacidad en ser parte del equipo de equitación de la Universidad de Tennessee.

Además, Jan ha participado en siete carreras de 5 kilómetros y ahora se prepara para una de 8 kilómetros. Entrena cuatro veces a la semana y dice que sus perros la ayudan a mantener su motivación. También está preparando un blog para inspirar a las familias de otras personas con discapacidades.

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Terapia acuática en Espina Bífida: la experiencia de Leire

Leire toca el txistu, monta a caballo, va a la piscina del camping donde veranea y le encanta superar todos los retos que se propone.

Leire asiste al centro de fisioterapia Suspertu Fisioterapia en Vizcaya.

En el agua, Leire se desplaza de manera autónoma, nada y bucea. Pero esta vez el reto planteado es mejorar la marcha dentro del agua. Un poco más complicado para ella.

El principal objetivo de la terapia acuática es el desarrollo de las capacidades físicas que hagan posible la independencia. Su padre le acompaña todos los días a terapia acuática y se mete en la piscina con ella.

A continuación, podéis ver un video de la actividad de Leire todas las semanas haciendo clic aquí

Nayara y Nassim una historia de superación en “Got Talent”

Esta pareja de hermanos de Benicarló emocionaron al jurado y al público en la pasada edición del concurso “Got Talent”.

Nayara Palazón y Nassim El Habas son dos jóvenes que hace más de una década fueron acogidos en Benicarló por la misma familia.

Ella destaca desde hace años como bailarina deportiva y, desde hace un lustro, forma pareja con su “hermano” Nassim. Por otro lado, Nassim tiene espina bífida y desde su silla de ruedas ha logrado ser el quinto mejor bailarín deportivo del mundo.

Nayara pronto destacó como bailarina deportiva y se convirtió en campeona de Catalunya, una comunidad en la que hay mucha afición y difusión de esta disciplina.

Por otro lado, Nassim lo ha tenido más difícil, pero no por ello se ha dejado vencer por los obstáculos que ha encontrado en su camino. Tiene espina bífida mielomeningocele e hidrocefalia con movilidad solo de pecho para arriba por lo que usa silla de ruedas. Ello no detiene a su voluntad porque, desde 2011, baila junto a Nayara. Él, sobre la silla de ruedas y ella, le acompaña.

Gracias a esta mezcla se han animado a participar en distintos certámenes regionales más tarde pasando a competiciones de nivel nacional e internacional. Durante tres años consecutivos (2013,2014,2015) ganaron el Campeonato de Catalunya esto les animó a participar en el campeonato de España. En 2015 lograron subir a lo más alto del podio, un triunfo que repitieron en enero de 2016.

Esta victoria les permitió obtener la licencia internacional y con ella se fueron en 2015 a Roma donde participaron en el Campeonato del Mundo. Allí compitieron junto a 162 parejas, representantes de 25 países y fueron los primeros españoles en participar quedando en el quinto puesto.

Estos dos deportistas de élite cursan sus estudios en Benicarló, teniendo que compaginarlos con horas y horas de ensayos.

Están muy contentos por todo ello: por la familia que les ha acogido, por la oportunidad de demostrarse a su mismos que no hay barreras y de representar al país que les ha acogido a nivel internacional.

Pedro y Jesús García Antón: los licenciados con más edad de la UNED

Pedro y Jesús García Antón se convirtieron en octubre del año pasado en los licenciados con más edad de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) a sus 81 y 72 años, respectivamente, después de que decidieran en 2005 embarcarse juntos en esta aventura.

Jesús destaca el esfuerzo que ha realizado durante toda su vida su hermano Pedro y el mérito que tiene al conseguir una licenciatura sin haber podido estudiar de pequeño porque las circunstancias le obligaron a trabajar desde una edad muy temprana.

Una vez jubilados, fue Jesús quien propuso a Pedro matricularse en la Universidad a Distancia.

El menor de los hermanos, Jesús, tiene espina bífida. Esto le impidió trabajar en el campo, por lo que pudo cursar Bachillerato e incluso comenzar la carrera de Ciencias Económicas en Madrid. En la actualidad es una de las personas con más edad en sacarse una carrera.

 

Travelfast ganador del proyecto “SIN BARRERAS”

La agencia de viajes Travelfast ha sido premiada en el IV Concurso Proyecto Especialización Agencia de Viajes por llevar a cabo un proyecto totalmente inclusivo, organizando viajes de manera accesible, con hoteles y guías de las ciudades elegidas con las adaptaciones precisas.

Travelfast dispone de una oferta turística de Turismo Accesible que cubre las necesidades de los colectivos de personas con alguna discapacidad y fomenta la plena inclusión.

Contactando con ellos ponen a tu disposición todas las facilidades para que puedas realizar un viaje con todas tus dudas en cuanto a accesibilidad.

Si quieres echarle un ojo a su web haz clic aquí.

Laurita Tellado, una influencer que da visibilidad y voz a la Espina Bífida

Laurita es escritora, editora, bloguera y una activista por la Espina Bífida.

Es fundadora de los blogs Holdin’ Out for a Hero y Espresso con Leche , y fundadora y presidenta de “The Laurita Spina Bifida Project” (El proyecto de Espina Bífida de Laurita). Su proyecto y blog consisten en dar voz a las personas con espina bífida junto con sus experiencias a la vez que denuncian la inaccesibilidad en algunas situaciones. Colabora y visita varias organizaciones en todo el mundo cumpliendo su objetivo de que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia de todo el mundo estén conectadas y compartan experiencias.

En 2017 durante los Premios Tecla, el Premio Joya al Mejor Creador de una buena labor social fue entregado a la fundadora y presidenta del proyecto LSB Laurita Tellado.

En el mes de mayo de este año visitó la asociación murciana AMUPHEB, durante sus vacaciones en España.

Para saber más de su labor entra aquí.

 

IZZY WHEELS: Una idea emprendedora de dos hermanas irlandesas

Izzy y Ailbhe son dos hermanas irlandesas que decidieron crear IZZY WHEELS, empresa de diseño de silla de ruedas.

Izzy nació con Espina Bífida y una parálisis de cintura para abajo, por lo que usa silla de ruedas. A lo largo de su crecimiento ha sentido una enorme frustración por las pocas opciones que había para personalizar su silla de ruedas. Por esa razón decidió emprender este proyecto junto con su hermana Ailbhe.

Como usuaria de silla de ruedas, Izzy entiende a la perfección las necesidades que requiere la mejora de la silla de rueda y, por otro lado, Ailbhe es la encargada de realizar el diseño para cubrir estas necesidades.

A menudo la silla de ruedas puede suponer un obstáculo para el conjunto de ropa que lleves ese día. Por lo que la idea de Izzy te ayuda a conjuntar las ruedas con lo que lleves puesto.

Hoy en día las hermanas continúan en su misión para romper con los estigmas negativos asociados a las sillas de ruedas y demostrando al mundo que una silla de ruedas puede ser una obra de arte.

Con Izzy Wheels ahora colaboran diseñadores de alto nivel para crear estilos y diseños diversos, éstos donan lo ingresos obtenidos de los diseños a las organizaciones y asociaciones.

Izzy Wheels ha ganado 4 prestigiosos premios este año, incluyendo el primer puesto en el Accenture Leaders of Tomorrow 2017 (Accenture los líderes del Mañana 2017).

Para visitar su página web haz clic aquí

 

24 Maratones en 24 días: ¡Un increíble ejemplo de cómo recaudar fondos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia!

Shane Finn es un joven irlandés de 24 años que vive en un pequeño pueblo de Irlanda llamado Dingle al suroeste de Irlanda.

Su conexión con la asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Irlanda (SBHI) es a través de su prima Mary Evans la cual tiene Espina Bífida e Hidrocefalia.

La aventura de Shane junto con SBHI empezó en 2010, cuando recaudó 13.000€  en sus maratones de Dingle y Nueva York. Eso le llevó en 2014 a las 12 maratones en 12 días desde Dublín hasta Dingle en las que recaudó 33.000€.

Ahora está preparando las 24 maratones en 24 días por toda Irlanda en las que espera recaudar 100.000€. Éstas se llevarán a cabo del 22 de junio al 15 de julio de 2017.

¡Todo lo recaudado siempre va destinado a la asociación irlandesa de Espina Bífida e Hidrocefalia!

Para más información haz clic aquí

Un estudiante con Espina Bífida camina para recoger el diploma en su graduación

Bryce es un joven con Espina Bífida con el cuerpo de pecho para abajo inmovilizado y que con tan solo 20 años ha recibido el premio al ‘Estudiante más valiente’.

Bryce Swartz ha inspirado y servido de ejemplo a muchos de sus compañeros cuando en su acto de graduación consiguió caminar para recoger su diploma.

Los doctores pensaban que no sobreviviría más de 18 meses, pero ha conseguido dejarlos en evidencia poniéndose en pie y caminando durante el acto de graduación del Instituto de Norton (EEUU) ayudándose de un equipo de bastones, lo cual requiere un gran esfuerzo, resistencia y enfoque mental.

Bryce quiere que sus esfuerzos inspiren a otros a dar el primer paso para poder cumplir sus sueños. “Donde hay voluntad, hay un camino”, añade Bryce.

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“Yo tengo Espina Bífida y…

… toco en la Banda de Música de mi pueblo”, por Ana Rus Cuélliga, consejera de FEBHI.

Como dice la letra de una canción “No me llames iluso*, porque tenga una ilusión”. tengo-espina-bifida-y-toco-en-la-banda-de-musica-de-mi-puebloLa música siempre ha sido mi gran pasión y nada me ha impedido, ni siquiera el vivir en un pueblo pequeño, el poder sentirme libre cuando toco. ¿Quién es el iluso ahora?.

No siempre el querer es poder, pero si no lo intentas, si no arriesgas, no ganas (con el fracaso también se gana, en aprendizaje).

Hay que luchar por nuestros sueños, el camino no será fácil, pero, independientemente del resultado, hay que intentar ir a por él. Hay que luchar por lo que nos haga feliz. Lo malo, siempre viene sin ser llamado y sin tener que ir a buscarlo.

* ILUSO: Propenso a ilusionarse con demasiada facilidad o sin tener en cuenta la realidad.

Día Nacional de la Espina Bífida: 21 de noviembre

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), venimos celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.

Este año por tal motivo, ponemos en marcha la campaña “Yo tengo Espina Bífida”, #YoTengoEB, que pretende sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural (más información en www.febhi.org).

Carmen Gil (presidenta FEBHI), Marga Mefle (vicepresidenta FEBHI) y las consejeras, Elena Chávarri y Ana Rus Cuélliga, presentaron el lunes 14 de noviembre en el Hotel Wellington de Madrid, la campaña, acompañadas de algunas de las 15 personas ganadoras del concurso organizado para seleccionar las fotos del cartel: Ana I. Tortosa, Federico Pozuelo, Jean M. Clemente, Juan A. Pérez, Juan J. Segado, Miguel A. Consuegra, Pablo J. Auz y Rafael García. En nombre de todos ellos, habló Rafael (presidente AMAEB), trasladando la importancia de que se les vea como “personas” con sueños, anhelos, ilusiones y dificultades como cualquier otra persona.

El Ayuntamiento de Madrid apoyará el Día Nacional de la Espina Bífida, iluminando el 21 de noviembre la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la Espina Bífida. Esperamos que más ayuntamientos de toda España se unan a esta iniciativa.

Súmate a esta campaña y si tienes Espina Bífida mándanos una foto tuya con un texto explicando que quieres transmitir con esa imagen, junto a tus datos a cmartin.febhi@gmail.com y la publicaremos en este blog, siempre que el texto no sea ofensivo.

VIDEO FOTOS CARTEL

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