Vídeo por el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia

La Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia anima a que colabores con ellos en el ¡Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia el próximo 25 de Octubre! Para ello necesita tu vídeo.

Puede estar protagonizado tanto por niños como por adultos con Espina Bífida dando abrazos, bailando, jugando a algún deporte, conduciendo, graduándose u otra actividad de su vida.

Lo que necesitas saber para participar en esta actividad es que están buscando videos que muestren la vida del colectivo de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia pasándoselo bien.

Los vídeos deben de ser enviados antes del 15 de Octubre.

Todos los vídeos deben ser grabados horizontalmente y deben durar menos de 30 segundos. Para mandarles el vídeo debes simplemente subirlo a este enlace: https://www.dropbox.com/request/MRzvVWQ9Rif9NZNJAu7i

También puedes compartir el vídeo en los comentarios y redes sociales pero no podrá ser usado de manera oficial a menos que no lo subas al link de Dropbox.

*Ten en cuenta que entregando el video estás consintiendo que Redefining Spina Bifida use el video de manera oficial y pública para su envío el día 25 de Octubre.

¡Animate a mandarles tu vídeo!

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XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida

El próximo 30 de Octubre FEBHI (www.febhi.org) celebrará el XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida en el CaixaForum de Madrid, un espacio abierto en el que participarán miembros de las asociaciones de FEBHI (Juntas directivas y técnicos), profesionales médicos, estudiantes,…

Si están interesados en participar, necesitamos que nos envíen el formulario cumplimentado con sus datos  ANTES del 10 de octubre. Para cualquier duda pueden llamar al 914 152 013 (pregunten por Virginia o Cristina).

Pinchen aquí para cumplimentar el formulario: inscripción

Ana Valverde, el camino hacia una vida independiente sin sobreprotección

Me llamo Ana, tengo 27 años y soy de un pueblo de Granada. Tengo Espina Bífida. Tengo una hermana melliza, pero ella no tiene Espina Bífida. A pesar de eso, hemos viajado a los mismos sitios, hemos jugado a las mismas cosas, etc.

Mis padres nos han educado de la misma forma a mi hermana y a mí y no me han sobreprotegido porque yo tuviera espina bífida. Ellos han sido un gran apoyo para superar los malos momentos como las idas y venidas al hospital.

En el colegio estaba con mi hermana en la clase e hice mis propias amigas que aún conservo.

Al llegar a mi adolescencia, estudié un ciclo formativo de Grado Medio de Auxiliar Administrativo. Después de mis estudios, mi ilusión de siempre había sido vivir sola, independizarme vaya, por lo que con 20 años me fui a vivir a Málaga, así me di cuenta de que si persigues un sueño y luchas por ello se puede cumplir.

Al llegar a Málaga tuve un gran apoyo como es la Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB), allí conocí a muchas personas que ahora son muy importantes en mi vida.

Siempre voy a luchar por lo que quiero y por la vida que quiero llevar, a pesar de mis limitaciones y problemas que vengan en el camino y aprender a superarlas.

Actualmente, estoy estudiando un ciclo formativo de Grado Superior de Asistencia a la Dirección y mi próximo reto es acabar mis estudios y encontrar un trabajo.

Hace dos años que tengo mi piso propio y vivo con mi gato. Poco a poco, estoy obteniendo en mi vida las ilusiones que tenia de pequeña de cómo sería mi vida cuando fuera adulta.

Concurso “Nuestro Dragón-Mascota busca un nombre”

La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) presenta un concurso para que entre tod@s, afectados con espina bífida y sus asociaciones, elijan el nombre que llevará el dragón mascota que identifique y represente a las personas con Espina Bífida.

Los nombres deberán ser originales y creativos. Se busca que participen personas con Espina Bífida, tanto niños como también sus padres, y se valorará por parte del jurado la originalidad tanto del nombre como de la explicación de dicha elección (no puede haber sido utilizado por otro dibujo o muñeco, ni haber sido registrado anteriormente).

Cada persona podrá proponer un nombre para el dragón junto con una explicación del porqué de la elección de dicho nombre.

El plazo de admisión de nombres finalizará el día 2 de octubre de 2017.

El Consejo Rector, como jurado, seleccionará los 3 nombres finalistas, que disfrutarán del premio y el resultado final del nombre elegido se comunicará el 16 de octubre. Los finalistas elegidos por el Consejo asistirán invitados al Congreso que se celebrará el 30 de octubre en Madrid, donde se presentará la mascota con el nombre elegido.

Recuerda que si la Federación o tu Asociación te ha mandado un email junto con las bases del concurso deberás remitirla a la Federación rellenada correctamente con la propuesta del nombre.

¡¡Esperamos impacientes vuestras ideas!!

Exposición “Yo tengo Espina Bífida” del 1 al 22 de septiembre en Albacete

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (21 noviembre) el pasado año 2016, FEBHI organizó un concurso de fotografía en el que se seleccionaron 15 fotos en las cuales se reflejan diferentes realidades o logros de las personas con Espina Bífida.

En este comienzo de curso 2017, FEBHI junto con sus asociaciones llevará a cabo una exposición en varios puntos de España. Estas 15 fotografías viajarán por muchas zonas de España con el objetivo de dar a conocer más sobre la Espina Bífida y los logros conseguidos de las personas afectadas.

El estreno de esta iniciativa de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) tuvo lugar el pasado 1 de septiembre en Albacete organizado por la Asociación de Espina Bífida de Albacete (AEBA) junto con la colaboración de Carrefour.

La inauguración, fue presidida por Federico Pozuelo (presidente de AEBA y Concejal de Empleo, Agricultura y la Banda Sinfónica Municipal de Albacete) e intervinieron María Gil, Concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Albacete, y Miguel Ángel Pedregal, director de Carrefour. Además, han asistido al acto, representantes de las distintas agrupaciones políticas del Ayuntamiento de Albacete y el presidente de COCEMFE-Albacete, Marcelino Escobar.

La exposición se puede visitar hasta este viernes 22 de septiembre en el espacio cultural del Centro Comercial Los Llanos cedido por Carrefour-Albacete.

A continuación puedes ver varios artículos de prensa en los que se ha hablado de la exposición:

María Gil y Federico Pozuelo inauguran la exposición fotográfica “Yo tengo Espina Bífida”

Yo tengo Espina Bífida

Inaugurada en Albacete la Exposición Yo tengo Espina Bífida

 

Javier: “hay que vivir el presente para formar un futuro seguro”

Hoy queremos compartir con todos vosotros la experiencia de vida de Javier, un murciano de 30 años con Espina Bífida, que explica el significado que da a su vida tener independencia y vivir en pareja:

“… Todavía resuenan en mi cabeza frases como: ¿pero qué necesidad tienes tú de independizarte? como te vas a manejar tu solo en casa? ¿sabes cocinar?  ¡con lo bien que se está en casa de los padres!

Sobretodo he aprendido a valorarme en aspectos en los cuales creía que no sería capaz de superar.

He aprendido a pedir ayuda sin sentirme más pequeño por ello, he aprendido que unos padres se preocupan por su hijo viva en casa o fuera de ella por igual, quizás cuando estamos día a día juntos con nuestros padres y hermanos no valoramos el apoyo y la ayuda que nos brindan día a día y por supuesto la que nosotros les brindamos a ellos.

Sigo todavía asimilando una ley que a priori es muy lógica, si dejas algo en el suelo de tu habitación si vives solo, cuando vuelvas a la habitación seguirá ahí, antes en casa de mis padres eso no pasaba, es todo un misterio.

En este último año también he experimentado lo que es vivir en pareja, no todos los días son iguales porque no todos los días uno se levanta de la misma manera, pero eso de tener a tu lado alguien en quien apoyarte o a quien apoyar, es de lo más gratificante. Siempre se dice que la convivencia es difícil, pero creo que todo lo que merece la pena lo es, porque lo difícil cuando se supera se disfruta mucho más. yo no me arrepiento del paso dado y deseando estoy de seguir paseando por las rutas que nos depare la vida, pero siempre junto a ella.

Todos necesitamos independencia cada uno en su grado y medida de sus posibilidades, una frase que últimamente he escuchado mucho y que me gusta y con esta me gustaría terminar mi entrada es: “hay que vivir el presente para formar un futuro seguro”.”

Haciendo clic aquí podéis visitar su blog.

Eduardo Sánchez ¡de la rehabilitación al éxito deportivo!

En su tercer año, la Fundación Grupo SIFU otorga las Becas Desafíate, creadas con el fin de apoyar a deportistas con discapacidad. Este año, se han concedido cinco becas a cinco deportistas ayudándoles a llevar a cabo sus proyectos en 2018. Entre ellos está el murciano Eduardo Sánchez.

Este joven nadador de 20 años, tiene espina bífida e hidrocefalia, y competirá en tres travesías de aguas abiertas gracias al apoyo de Fundación Grupo SIFU.

Eduardo se inició en la natación a los cuatro años como rehabilitación y tres años después, tras la apertura del Club Natación Adaptada Murcia, ya entrenaba con la idea de hacer deporte de competición.

Desde los 10 años ha representado a Murcia en los campeonatos de España para jóvenes en Zaragoza (2007), Mérida (2008), Gijón (2009), Madrid (2010), Cartagena (2011) y Cádiz (2012). En dos de ellas subiéndose al podio en los Campeonatos de España escolares y obteniendo 37 medallas en los Campeonatos de España absolutos, además de conseguir este último año un segundo puesto en la Liga Regional, en la categoría +20, nadando con personas sin discapacidad.

El murciano se ha proclamado en dos ocasiones campeón de España absoluto por comunidades (100m espalda en San Sebastián en 2013 y 200m libre en Oviedo en 2017). Además, entre los años 2011 y 2014 fue incluido en el programa Jóvenes Promesas del Comité Paralímpico Español.

Actualmente, entrena con el Club Fuensanta con personas sin discapacidad, realizando varias sesiones diarias de entrenamiento que compagina cursando el grado en Filología Clásica en la Universidad de Murcia (UMU).

El próximo proyecto que Eduardo tiene en mente, gracias a la Beca Desafíate, es el de realizar las travesías de Playas de San Javier (2.500 m), Tabarca Santa Pola (5.900 m) y Puerto de la Torre (1.500 m) en 2018.

Elena Chavarri: “Los límites se los pone cada uno en la cabeza.”

Mi nombre es Vilchez. Soy una persona con Diversidad Funcional. Tengo 31 años y Espina Bífida.

Siempre he creído, creo y creeré que no hay nada imposible. Es mi lema de vida y el mensaje con el que he crecido, vivo y creo. Tanto que lo llevo tatuado en el alma y en la piel. Soy de la opinión de que las limitaciones de cada cual están en la mente. Considero un error caer en el victimismo y utilizar las limitaciones para hacer creer que no puedes hacer las cosas.

La vida es dura, pero todo está en creer en ti mism@ y saber hasta donde puedes llegar. Creo que con esfuerzo, sacrificio y constancia todo lo que te propongas, lo consigues.

A nivel formativo, actualmente trabajo de educadora en un piso para personas con diversidad funcional, también física como yo. Llegar hasta aquí ha sido un camino largo y difícil. El cual voy a intentar resumir…

Siempre ha estado relacionado el mundo de la diversidad funcional y en concreto la física, con realizar estudios de administrativo, oficina, secretariado…. En mi caso siempre se me ha encaminado a que realice estos estudios y que mi vida formativa siga por ese camino. Los inicié realizando una FP de Grado Medio de Administrativo pero al pasar a Grado Superior, durante el tiempo de preparación del examen de acceso a Grado Superior, fue cuando descubrí que me llamaba la atención el mundo social. Tanto que, hice el examen de acceso, aprobé e inicié FP de Grado Superior de Integración Social. Rompiendo esquemas de mis padres, que esperaban que siguiese por el camino de administración.

Con el paso de los años te das cuenta y vas dando más importancia a lo que quieres tú y no a lo que esperan los demás de ti. Así que, si a mí me motivaba lo que había decidido estudiar, seguí adelante y me seguí formando en lo que me motivaba y me motiva.

Finalicé mis estudios de FP de Grado Superior de Integración Social e inicié la Diplomatura de Trabajo Social. Me especialicé en el ámbito de Infancia y Familia, ya que es algo que siempre me ha apasionado. En primero de carrera tuve la oportunidad de poder compaginar mis estudios de Integración Social con trabajo y durante un año tuve la suerte de formar parte del EISOL que es el equipo de incorporación socio laboral para personas en dificultad social. Fue muy bueno trabajar aquí ya que me dio mucha experiencia y pude ver a la vez, mucha práctica de lo que estaba estudiando. Durante el resto de la carrera, también estuve compaginando trabajo y estudios, pero eran de administrativo, ya que salían más oportunidades dentro de este ámbito.

Una vez finalizada la carrera, me seguí especializando en menores pero cada vez resultaba más complicado encontrar un empleo y menos de lo que había estudiado. Así que decidí probar suerte en el sur e iniciar una experiencia nueva en mi vida. Lo que iba a ser, “por probar”, acabaron siendo 2 años y medio fuera de casa, conociendo la independencia de verdad. A los pocos meses de llegar, conseguí trabajo en un museo, de vigilante de sala y fue otra experiencia de vida…

La verdad que salir de mi “zona de confort” hizo redescubrirme, me dió seguridad en mí misma, madurez y ayudarme a ser más extrovertida. En definitiva, miedos que, si no te enfrentas a ellos, no sabes que los puedes ganar. Por problemas de salud tuve que dar por finalizada mi etapa en el sur. La vuelta fue dura, pero como dije al principio de este relato, si tienes claro lo que quieres y crees en ti, tarde o temprano lo consigues. Y así fue. A día de hoy, he vuelto a mi ciudad de origen, con buena salud y con un trabajo y una vida que me hacen feliz. Sigo trabajando de educadora en el piso que he comentado al principio y en septiembre volveré a compaginar trabajo y estudios ya que inicio el Grado de Enfermería, con muchas ganas y toda la ilusión del mundo. Para seguir aprendiendo y tener la oportunidad de ver el hospital desde el otro lado, del lado del/a profesional.

 

Federico Pozuelo, reelegido Concejal de Albacete

Federico Pozuelo, es diplomado en Gestión y Administración Pública de la Universidad de Castilla-la Mancha y tiene Espina Bífida.

Muchos de vosotros ya le conoceréis ya que es el presidente de la Asociación de Espina Bífida de Albacete (AEBA), pero además ha sido reelegido este año como concejal de Albacete.

Durante el mandato de Carmen Bayod entre 2011 y 2015 ya ocupó la concejalía de Asociaciones Socio-Sanitarias y de Autoayuda de Albacete. Y este año ha sido reelegido como concejal, esta vez como Concejal de Empleo, Agricultura y la Banda Sinfónica Municipal de Albacete.

Además, en las elecciones europeas de 2014 cerró la candidatura del PP en el número 54.

¡Todo un ejemplo de superación!

 

Carrefour crea el primer Banco de Ayudas Técnicas para niños con espina bífida

La Fundación Solidaridad Carrefour con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con espina bífida ha creado el primer Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas.

Esta ayuda consiste en préstamos de diversos materiales a las familias afectadas, desde sillas de ruedas hasta portátiles o tablets. Una vez los menores beneficiados dejen de necesitar los materiales pasarán a otra familia para dar cobertura al mayor número de niños con espina bífida e hidrocefalia, mejorar su nivel de movilidad y potenciar su autonomía.

El banco beneficiará a once entidades de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), las cuales tendrán acceso gratuito a los materiales recaudados.

Para leer el artículo completo haz clic aquí.

 

Jesús Romero galardonado como mejor deportista con discapacidad

Jesús Romero de 32 años nacido en Torre del Mar (Málaga) tiene espina bífida y es jugador de baloncesto.

Jesús, ha participado en ligas y competiciones españolas, estadounidenses y australianas. Además, también ha jugado Europeos como el de Nazareth (Israel) en 2011 o Fránkfurt (Alemania) en 2013, y mundiales como el de Corea del Sur en 2014, los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 demás, y los últimos europeos disputados en Adeje (Tenerife).

Con solo 14 años se subió por primera vez sobre una silla de ruedas especial y comenzó a jugar al baloncesto en esta modalidad.

El pasado 4 de julio fue galardonado como mejor deportista con discapacidad en los ‘Premios Andalucía con el Deporte 2016′ celebrado en Huelva.

De Jesús dicen que “él abandera la condición y calidad humana, siendo una persona con grandes valores que supone todo un ejemplo de superación”.

Para leer el artículo completo haz clic aquí

María, una oviedista con Espina Bífida

Hoy gracias a un periódico asturiano podemos conocer la historia y testimonio de María. Tras pasar cinco meses hospitalizada debido a su enfermedad, María ya ha vuelto a casa.

Pero lo que nos gustaría recalcar de dicha noticia no es en sí los malos ratos pasados estos meses sino la devoción y simpatía que ha derrochado y derrocha por su equipo favorito durante estos meses ingresada y durante toda su vida.

María destaca por ser una persona muy activa en Twitter, especialmente si es para animar al Real Oviedo. Es difícil encontrar un tweet en su cuenta personal en el que no les esté apoyando.

Pero esta vez se ha invertido dicho apoyo y ha sido este equipo el que ha querido regalarle una camiseta firmada por todo el primer equipo ¡con todo su cariño!

Os dejamos aquí el artículo completo para leer

MappED! apuesta por un Erasmus para todos

MappED! es una herramienta que tiene como objetivo ofrecer a los estudiantes con discapacidad oportunidades iguales para su participación en el programa Erasmus +, proporcionándoles las herramientas necesarias para estar mejor informados sobre sus derechos, procedimientos y servicios de apoyo a los que tienen derecho.

El Programa Erasmus + es una gran oportunidad para el desarrollo personal, adquiriendo nuevas habilidades, aprender un nuevo idioma y ser más empleable en el mercado de trabajo.

MappED! forma parte del proyecto MapAbility y, como tal, proporciona a los estudiantes información sobre la accesibilidad no sólo de las instalaciones universitarias, sino también de muchos otros lugares y servicios de la ciudad de destino.

Podrás informarte a través de la página web o de la aplicación de móvil.

Para conocer su web haz clic aquí.

Terapia acuática en Espina Bífida: la experiencia de Leire

Leire toca el txistu, monta a caballo, va a la piscina del camping donde veranea y le encanta superar todos los retos que se propone.

Leire asiste al centro de fisioterapia Suspertu Fisioterapia en Vizcaya.

En el agua, Leire se desplaza de manera autónoma, nada y bucea. Pero esta vez el reto planteado es mejorar la marcha dentro del agua. Un poco más complicado para ella.

El principal objetivo de la terapia acuática es el desarrollo de las capacidades físicas que hagan posible la independencia. Su padre le acompaña todos los días a terapia acuática y se mete en la piscina con ella.

A continuación, podéis ver un video de la actividad de Leire todas las semanas haciendo clic aquí

Nayara y Nassim una historia de superación en “Got Talent”

Esta pareja de hermanos de Benicarló emocionaron al jurado y al público en la pasada edición del concurso “Got Talent”.

Nayara Palazón y Nassim El Habas son dos jóvenes que hace más de una década fueron acogidos en Benicarló por la misma familia.

Ella destaca desde hace años como bailarina deportiva y, desde hace un lustro, forma pareja con su “hermano” Nassim. Por otro lado, Nassim tiene espina bífida y desde su silla de ruedas ha logrado ser el quinto mejor bailarín deportivo del mundo.

Nayara pronto destacó como bailarina deportiva y se convirtió en campeona de Catalunya, una comunidad en la que hay mucha afición y difusión de esta disciplina.

Por otro lado, Nassim lo ha tenido más difícil, pero no por ello se ha dejado vencer por los obstáculos que ha encontrado en su camino. Tiene espina bífida mielomeningocele e hidrocefalia con movilidad solo de pecho para arriba por lo que usa silla de ruedas. Ello no detiene a su voluntad porque, desde 2011, baila junto a Nayara. Él, sobre la silla de ruedas y ella, le acompaña.

Gracias a esta mezcla se han animado a participar en distintos certámenes regionales más tarde pasando a competiciones de nivel nacional e internacional. Durante tres años consecutivos (2013,2014,2015) ganaron el Campeonato de Catalunya esto les animó a participar en el campeonato de España. En 2015 lograron subir a lo más alto del podio, un triunfo que repitieron en enero de 2016.

Esta victoria les permitió obtener la licencia internacional y con ella se fueron en 2015 a Roma donde participaron en el Campeonato del Mundo. Allí compitieron junto a 162 parejas, representantes de 25 países y fueron los primeros españoles en participar quedando en el quinto puesto.

Estos dos deportistas de élite cursan sus estudios en Benicarló, teniendo que compaginarlos con horas y horas de ensayos.

Están muy contentos por todo ello: por la familia que les ha acogido, por la oportunidad de demostrarse a su mismos que no hay barreras y de representar al país que les ha acogido a nivel internacional.