Codylife: pulsera identificadora con historial médico

Nos gustaría comenzar la semana hablándoos de la pulsera Codylife, muy útil para personas que sufren pérdidas de conocimiento o desorientación en caso de emergencia.

Dicha pulsera no es una pulsera cualquiera sino que está diseñada para dar toda la información médica necesaria en caso de situación de emergencia de una persona enferma. Ésta contiene los datos personales, contactos en caso de emergencia, alergias, medicamentos, envío de coordenadas GPS, diario privado, etc.

El apartado de emergencia es lo primero que se ve cuando se accede a la ficha. En él, el propietario de la misma puede escribir cualquier dato que considere importante como aviso en caso de accidente o de pérdida como: nombre, dirección, datos de contacto, alergias, medicación, etc.

Además tiene un botón con el que se puede enviar, en caso de necesidad, un mensaje a 3 direcciones de e-mail  con las coordenadas GPS del lugar desde donde se realice la lectura del código QR, un botón de la ubicación actual de la persona que lleva la pulsera y otro para llamar al 112.

Para más información os dejamos aquí su página web.

 

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Entrevista a Participantes del Concurso de la Mascota EB: Arantxa

FEBHI: Buenos días Arantxa.

Arantxa: Buenos días.

FEBHI: ¿Qué relación o vínculo te une con el colectivo de la Espina Bífida? ¿y con FEBHI?

Arantxa:  Tengo espina bífida S1 oculta. Pertenezco a la Asociación Navarra de Padres con Espina Bífida e Hidrocefalia desde su fundación en el año 1991. Y como asociada en este proyecto común me representa, FEBHI.

FEBHI:  ¿Qué supone para ti que haya asociación de Espina Bífida en tu región?

Arantxa:  Una gran suerte, porque el trabajo de la asociación es diario y esto se ve reflejado en la mejora de calidad de vida para los afectados y sus familias.

FEBHI: ¿Qué te aporta la función de la asociación y de la federación?

Arantxa:  Información constante llena de programas y actividades donde cubren las necesidades a nivel asistencial, laboral y social.

FEBHI: ¿Qué piensas de la creación de una mascota que represente a las personas con Espina Bífida?

Arantxa:  Que como bien dices es representativo. Una imagen vale más que mil palabras dice el refrán…. pero es cierto que nuestro cerebro recuerda mejor y durante más tiempo la imagen que las palabras.

FEBHI:  ¿Cuál fue tu nombre propuesto?

Arantxa:  ADEBA

FEBHI:  ¿Por qué elegiste ese nombre?

Arantxa:  Si desglosamos el nombre…… A. Avanzar, siempre intentando superar. La mascota tiene el dedo pulgar de la mano izquierda hacia arriba, demostrando positividad. D. Dragón@ E. Espina. B. Bífida A. Si escribes en minúscula la letra a, y la amplias es la forma del dragón, la parte de arriba la cabeza el centro el cuerpo y el rabito la cola.

FEBHI: Muchas gracias por tu tiempo Arantxa.

Arantxa:  Gracias a vosotros, por vuestra invitación.

 

 

Entrevista a Participantes del Concurso de la Mascota EB: Padres de Kiran

Rocío y Paco son padres de Kiran un niño gaditano de 3 años con Espina Bífida que luchan y defienden cada día los derechos de su hijo.

FEBHI: Buenos días Rocío y Paco.

Rocío y Paco: Buenos días.

FEBHI: ¿Qué relación o vínculo os une con el colectivo de la Espina Bífida? ¿y con FEBHI?

Rocío y Paco: Padres de afectado.

FEBHI: ¿Qué supone para vosotros que haya asociación de Espina Bífida en vuestra región?

Rocío y Paco: Al principio fue un apoyo para enterarnos de que iba todo esto de la Espina Bífida y prepararnos un poco para lo que sería nuestra vida desde el momento en que nació Kiran.

FEBHI: ¿Qué os aporta la función de la asociación y de la federación?

Rocío y Paco: Es un refuerzo para seguir luchando por los derechos de nuestro hijo.

FEBHI: ¿Qué pensáis de la creación de una mascota que represente a las personas con Espina Bífida?

Rocío y Paco: Es una forma más de dar a conocer al colectivo.

FEBHI: ¿Cuál fue vuestro nombre propuesto?

Rocío y Paco: Super Bifi.

FEBHI: ¿Por qué elegisteis ese nombre?

Rocío y Paco: Pienso que todos los afectados por Espina Bífida son unos superhéroes, la prueba de esto la tenemos en casa viendo como nuestro hijo Kiran con solo tres años, nos da diariamente lecciones de superación. Es increíble verlo superar los obstáculos que se le presentan diariamente con una sonrisa en la cara.

FEBHI: Muchas gracias por vuestro tiempo.

Rocío y Paco: Gracias.

Día Nacional de la Espina Bífida 21 noviembre de 2017

Hoy, 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida en España y con este motivo la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha lanzado una campaña “apuesta por nuestro talento” de la mano de un vídeo animado del cómic de Pepe Lino. Puedes verlo ahora en su web http://www.febhi.org.

FEBHI engloba 17 asociaciones y 1 federación autonómica y cada una de ellas ha organizado actividades dedicadas para este día:

ASEBI

16 de Noviembre: Campaña de Sensibilización en Centros Educativos

18 de Noviembre: XVIII Jornada Científica en Azkuna Zentro (Bilbao)

21 de Noviembre: “Mesas informativas de EB”, concretamente, se llevaran a cabo en: Hospital Cruces, Hospital Basurto y Centro Ambulatorio Ermua.

30 de Noviembre: Campaña de Sensibilización en Centros Educativos.

AMAEB

17 de Noviembre: Entrega de Premios en el Salón de los Espejos del Ayuntamiento de Málaga

21 de Noviembre: Dos mesas informativas: una en la C/Larios y otra en el Hospital Civil de Málaga

AVEB

18 de Noviembre: Jornadas de Espina Bífida en Valencia

21 de Noviembre:

  • Mesa Informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia
  • Cartel del Día Nacional de Espina Bífida en el Ayuntamiento
  • Iluminación del Ayuntamiento de Amarillo.
  • Reto “24 horas por una causa” en la cual “Yeico” (entrenador personal)  intentará caminar durante 24 horas seguidas con el fin de recaudar fondos para la Asociación Valenciana de Espina Bífida”.

ACAEBH

25 de Noviembre las Jornadas Anuales

ASPHEBH

21 de Noviembre la Exposición Fotográfica “Yo tengo Espina Bífida” en el Restaurante Raimundo (c/ San Benito 8) a partir de las 17.30h

ANPHEB

21 de noviembre iluminación de amarillo de la Casa Consistorial.

AMUPHEB

21 de noviembre Mesa Informativa en la Plaza del Cardenal Belluga, Lectura del manifiesto ante los medios y despliegue de un megalazo amarillo en el suelo de la Plaza e Iluminación del amarillo en el edificio municipal Moneo.

AEBHA

26 de NoviembreMesa Informativa y mercadillo Solidario, concentración de Socios y comida gratuita de socios y concurso de postres.

AGEBH

21 de Noviembre:

  • Mesa Informativa en la Puerta del Ayuntamiento de Cádiz.
  • Iluminación del lazo amarillo instalado en las Puertas de Tierras.

AEBA

18 de Noviembre la Mesa Informativa en colaboración con Carrefour en el Centro Comercial Los Llanos.

AEBHCG

21 de Noviembre una Mesa informativa en una de las calles más céntricas de Algeciras.

23 de Noviembre una Mesa Informativa en el centro comercial Gran Sur en la Línea de la Concepción.

AMEB

21 de Noviembre:

  • Entrega de premios literarios del concurso que AMEB ha puesto en marcha, junto a la Escuela de Escritores de Madrid. Dicho acto tendrá lugar en la Casa Vacas en El Retiro (Madrid) .
  • Iluminación de la Puerta de Alcalá de amarillo.

Para terminar esta entrada en un día tan especial para nosotros nos gustaría compartir la cita de Rafael García Pulido (Presidente de la Asociación Malagueña de Espina Bífida, AMAEB): “Espina Bífida…no podrá caminar o tendrá dificultades para caminar, tendrá incontinencias de los esfínteres, hidrocefalia asociada, deformidad de los miembros inferiores y otras muchas más complicaciones asociadas físicas y psicológicas….PERO….
También SERÁ CAPAZ de desplazarse con ruedas, ayudas o sus propios pies (como le de la gana), podrá tener un aceptable control de los esfínteres (gracias a los avances tecnológicos-médicos y un buen conocimiento de tu cuerpo y sus respuestas) la hidrocefalia se compensa con una válvula, los posibles obstáculos (complejos) están para superarlos con tiempo y amor propio. Las complicaciones asociadas y venideras se irán tratando en el tiempo presente (nada de vivir en el futuro y mucho menos en el pasado) PERO SABÉIS MÁS….
TAMBIÉN podrá SER hij@, herman@, tit@, prim@, novi@, marido o mujer, e incluso padre o madre si si como leéis PODRÁ SER lo mismo que tú que no tienes Espina Bífida….
No venderé la Espina Bífida como una ventaja (pues no lo es) pero os aseguro que cualquiera de nuestras vidas merece la pena ser vivida, yo la mía, la viviría de nuevo.

 

Entrevista a Juanjo Segado, ganador del Concurso “Nuestro Dragón-Mascota busca un nombre”

FEBHI: Buenos días Juanjo

Juanjo: Hola, buenos días.

FEBHI: ¿Qué relación o vínculo te une con el colectivo de la Espina Bífida? ¿y con FEBHI?

Juanjo: Tengo Espina Bífida desde hace más de 40 años y pertenezco a AMUPHEB y por ende a FEBHI desde hace un montón de años.

FEBHI: ¿Qué supone para ti que haya asociación de Espina Bifida en tu región?

Juanjo: Yo soy un enamorado de las asociaciones, creo que son una herramienta muy importante para poder conocer más sobre que es la Espina Bífida, y servir de ayuda a padres y afectados de aquellos temas que le puedan preocupar.

FEBHI: ¿Qué te aporta la función de la Asociación y de la Federación?

Juanjo: Mejora mucho en primer lugar la visibilidad y luego hace que los problemas que podamos tener a nivel de administración o sanitario se puedan solucionar (sondas y pañales gratuitos, ayudas técnicas, etc.)

FEBHI: ¿Qué piensas de la creación de una mascota que represente a las personas con Espina Bifida?

Juanjo: Me parece importante para dar más visibilidad a la Espina Bífida y algo que nos una y nos identifique.

FEBHI: ¿Cuál fue tu nombre propuesto?

Juanjo: Nicolás Bicola

FEBHI: ¿Por qué elegiste ese nombre?

Juanjo: En primer lugar, me acordé de Pepe Lino y me gustaba la idea de que tuviera nombre y apellido. Para el nombre elegí Nicolás en honor a Nicolás Tulip primer médico de origen holandés que en el siglo XVII nombró la espina bífida, y para el apellido elegí bicola primero para hacer un juego de palabras con el nombre y en segundo lugar por la cola que tiene el dragón que es doble, visualmente parecen dos colas.

FEBHI: Muchas gracias por tu tiempo Juanjo

Juanjo: Muchas gracias a vosotros

Una Navidad diferente con AEBHA

Este año, ¡No te quedes en casa en Nochevieja!

La asociación de Espina Bífida de Alicante, AEBHA, organiza y os anima a apuntaros a pasar un fin de año diferente.

Serán los días 30 y 31 de diciembre y 1 de enero en un alojamiento rural en Agramón, Hellín. Hay plazas subvencionadas limitadas, para personas con y sin discapacidad, con un precio de 95€ que incluye pensión completa y monitores de apoyo.

Para reservar tu plaza contacta con la asociación llamando al 96 608 82 59 o en el 661 85 35 78.

¡¡No te arrepentirás!!

Gala Flamenca Benéfica de AMUPHEB

La Asociación Murciana de Espina Bífida (AMUPHEB) organiza una Gala Flamenca Benéfica el próximo viernes 10 de noviembre a las 20:30h en el auditorio municipal de La Alberca.

Ya puedes comprar tu entrada en la asociación, c/Sierra de Gredos 8 bajo, el teléfono de contacto es: 96 829  47 08.

El precio de la entrada es de 10€.

¡Os esperan!

Exposición fotográfica “Yo tengo Espina Bífida” en Navarra

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (21 noviembre) el pasado año 2016, FEBHI organizó un concurso de fotografía en el que se seleccionaron 15 fotos en las cuales se reflejan diferentes realidades o logros de las personas con Espina Bífida.

En este comienzo de curso 2017, FEBHI junto con sus asociaciones lleva a cabo una exposición en varios puntos de España. Estas 15 fotografías viajarán por muchas zonas de España con el objetivo de dar a conocer más sobre la Espina Bífida y los logros conseguidos de las personas afectadas.

La primera exposición organizada por la asociación AEBA y FEBHI tuvo lugar en Albacete, ahora le toca el turno a Navarra con su asociación de espina bífida ANPHEB.

El pasado lunes 31 de octubre comenzó la exposición de fotos “Yo tengo Espina Bífida” en Pamplona, Navarra. Está disponible hasta el 11 de noviembre en la Casa de la Cultura del Ayuntamiento de Berriozar (Plaza de Euskal Herria I, Berriozar).

¡Te esperan!

III Noche Solidaria de Monólogos de AMEB

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) celebra la III Noche Solidaria de Monólogos el próximo día 7 de noviembre a las 21.00h en Madrid.

Dicha gala estará presentada por la presentadora Marta Ferrer y el cómico Carlos Bermúdez como padrino.

Las entradas están a la venta en Ticketea haciendo clic en el siguiente enlace: https://www.ticketea.com/entradas-monologo-iii-noche-solidaria-de-monologos-a-favor-de-ameb/

 ¡Ve a reírte y pasar un buen rato!

 

Toyota y la discapacidad: “Start your impossible”

La semana pasada, Toyota con el lema organizó un encuentro con deportistas que han luchado por superar sus problemas de movilidad a través del deporte y la competición en Atenas (Grecia).

En dicho evento se encontraba la deportista paralímpica ganadora de 13 medallas en los Juegos Paraolímpicos de Rio 2016, Tatyana McFadden, que destacó la libertad que otorga la movilidad y el poder de “llegar allí donde llegan los demás”.

Tatyana, fue abandonada por sus padres en un orfanato en Rusia, tiene espina bífida y no tiene movilidad en las piernas. En dicho orfanato no tuvo acceso ni a silla de ruedas ni a la medicación necesaria para su dolencia.

Años más tarde, fue adoptada por Deborah McFadden, se trasladó a los Estados Unidos y empezó a competir en diferentes torneos convirtiéndose en medallista paralímpica.

Tatyana es una activista por la igualdad e inclusión de los discapacitados, declaró en Atenas que se necesitan “modelos a seguir” para demostrar que se pueden superar las dificultades.

Gracias, a estos ejemplos de superación, Toyota demuestra su compromiso con la movilidad y su importancia a todos los niveles, desde el desarrollo de dispositivos y de prótesis físicas hasta la implementación de sistemas que permitan la conectividad entre vehículos.

Vídeo por el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia

La Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia anima a que colabores con ellos en el ¡Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia el próximo 25 de Octubre! Para ello necesita tu vídeo.

Puede estar protagonizado tanto por niños como por adultos con Espina Bífida dando abrazos, bailando, jugando a algún deporte, conduciendo, graduándose u otra actividad de su vida.

Lo que necesitas saber para participar en esta actividad es que están buscando videos que muestren la vida del colectivo de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia pasándoselo bien.

Los vídeos deben de ser enviados antes del 15 de Octubre.

Todos los vídeos deben ser grabados horizontalmente y deben durar menos de 30 segundos. Para mandarles el vídeo debes simplemente subirlo a este enlace: https://www.dropbox.com/request/MRzvVWQ9Rif9NZNJAu7i

También puedes compartir el vídeo en los comentarios y redes sociales pero no podrá ser usado de manera oficial a menos que no lo subas al link de Dropbox.

*Ten en cuenta que entregando el video estás consintiendo que Redefining Spina Bifida use el video de manera oficial y pública para su envío el día 25 de Octubre.

¡Animate a mandarles tu vídeo!

XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida

El próximo 30 de Octubre FEBHI (www.febhi.org) celebrará el XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida en el CaixaForum de Madrid, un espacio abierto en el que participarán miembros de las asociaciones de FEBHI (Juntas directivas y técnicos), profesionales médicos, estudiantes,…

Si están interesados en participar, necesitamos que nos envíen el formulario cumplimentado con sus datos  ANTES del 10 de octubre. Para cualquier duda pueden llamar al 914 152 013 (pregunten por Virginia o Cristina).

Pinchen aquí para cumplimentar el formulario: inscripción

Ana Valverde, el camino hacia una vida independiente sin sobreprotección

Me llamo Ana, tengo 27 años y soy de un pueblo de Granada. Tengo Espina Bífida. Tengo una hermana melliza, pero ella no tiene Espina Bífida. A pesar de eso, hemos viajado a los mismos sitios, hemos jugado a las mismas cosas, etc.

Mis padres nos han educado de la misma forma a mi hermana y a mí y no me han sobreprotegido porque yo tuviera espina bífida. Ellos han sido un gran apoyo para superar los malos momentos como las idas y venidas al hospital.

En el colegio estaba con mi hermana en la clase e hice mis propias amigas que aún conservo.

Al llegar a mi adolescencia, estudié un ciclo formativo de Grado Medio de Auxiliar Administrativo. Después de mis estudios, mi ilusión de siempre había sido vivir sola, independizarme vaya, por lo que con 20 años me fui a vivir a Málaga, así me di cuenta de que si persigues un sueño y luchas por ello se puede cumplir.

Al llegar a Málaga tuve un gran apoyo como es la Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB), allí conocí a muchas personas que ahora son muy importantes en mi vida.

Siempre voy a luchar por lo que quiero y por la vida que quiero llevar, a pesar de mis limitaciones y problemas que vengan en el camino y aprender a superarlas.

Actualmente, estoy estudiando un ciclo formativo de Grado Superior de Asistencia a la Dirección y mi próximo reto es acabar mis estudios y encontrar un trabajo.

Hace dos años que tengo mi piso propio y vivo con mi gato. Poco a poco, estoy obteniendo en mi vida las ilusiones que tenia de pequeña de cómo sería mi vida cuando fuera adulta.

Concurso “Nuestro Dragón-Mascota busca un nombre”

La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) presenta un concurso para que entre tod@s, afectados con espina bífida y sus asociaciones, elijan el nombre que llevará el dragón mascota que identifique y represente a las personas con Espina Bífida.

Los nombres deberán ser originales y creativos. Se busca que participen personas con Espina Bífida, tanto niños como también sus padres, y se valorará por parte del jurado la originalidad tanto del nombre como de la explicación de dicha elección (no puede haber sido utilizado por otro dibujo o muñeco, ni haber sido registrado anteriormente).

Cada persona podrá proponer un nombre para el dragón junto con una explicación del porqué de la elección de dicho nombre.

El plazo de admisión de nombres finalizará el día 2 de octubre de 2017.

El Consejo Rector, como jurado, seleccionará los 3 nombres finalistas, que disfrutarán del premio y el resultado final del nombre elegido se comunicará el 16 de octubre. Los finalistas elegidos por el Consejo asistirán invitados al Congreso que se celebrará el 30 de octubre en Madrid, donde se presentará la mascota con el nombre elegido.

Recuerda que si la Federación o tu Asociación te ha mandado un email junto con las bases del concurso deberás remitirla a la Federación rellenada correctamente con la propuesta del nombre.

¡¡Esperamos impacientes vuestras ideas!!

Exposición “Yo tengo Espina Bífida” del 1 al 22 de septiembre en Albacete

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (21 noviembre) el pasado año 2016, FEBHI organizó un concurso de fotografía en el que se seleccionaron 15 fotos en las cuales se reflejan diferentes realidades o logros de las personas con Espina Bífida.

En este comienzo de curso 2017, FEBHI junto con sus asociaciones llevará a cabo una exposición en varios puntos de España. Estas 15 fotografías viajarán por muchas zonas de España con el objetivo de dar a conocer más sobre la Espina Bífida y los logros conseguidos de las personas afectadas.

El estreno de esta iniciativa de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) tuvo lugar el pasado 1 de septiembre en Albacete organizado por la Asociación de Espina Bífida de Albacete (AEBA) junto con la colaboración de Carrefour.

La inauguración, fue presidida por Federico Pozuelo (presidente de AEBA y Concejal de Empleo, Agricultura y la Banda Sinfónica Municipal de Albacete) e intervinieron María Gil, Concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Albacete, y Miguel Ángel Pedregal, director de Carrefour. Además, han asistido al acto, representantes de las distintas agrupaciones políticas del Ayuntamiento de Albacete y el presidente de COCEMFE-Albacete, Marcelino Escobar.

La exposición se puede visitar hasta este viernes 22 de septiembre en el espacio cultural del Centro Comercial Los Llanos cedido por Carrefour-Albacete.

A continuación puedes ver varios artículos de prensa en los que se ha hablado de la exposición:

María Gil y Federico Pozuelo inauguran la exposición fotográfica “Yo tengo Espina Bífida”

Yo tengo Espina Bífida

Inaugurada en Albacete la Exposición Yo tengo Espina Bífida