Carrefour crea el primer Banco de Ayudas Técnicas para niños con espina bífida

La Fundación Solidaridad Carrefour con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con espina bífida ha creado el primer Banco de Préstamos de Ayudas Técnicas.

Esta ayuda consiste en préstamos de diversos materiales a las familias afectadas, desde sillas de ruedas hasta portátiles o tablets. Una vez los menores beneficiados dejen de necesitar los materiales pasarán a otra familia para dar cobertura al mayor número de niños con espina bífida e hidrocefalia, mejorar su nivel de movilidad y potenciar su autonomía.

El banco beneficiará a once entidades de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), las cuales tendrán acceso gratuito a los materiales recaudados.

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Jesús Romero galardonado como mejor deportista con discapacidad

Jesús Romero de 32 años nacido en Torre del Mar (Málaga) tiene espina bífida y es jugador de baloncesto.

Jesús, ha participado en ligas y competiciones españolas, estadounidenses y australianas. Además, también ha jugado Europeos como el de Nazareth (Israel) en 2011 o Fránkfurt (Alemania) en 2013, y mundiales como el de Corea del Sur en 2014, los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 demás, y los últimos europeos disputados en Adeje (Tenerife).

Con solo 14 años se subió por primera vez sobre una silla de ruedas especial y comenzó a jugar al baloncesto en esta modalidad.

El pasado 4 de julio fue galardonado como mejor deportista con discapacidad en los ‘Premios Andalucía con el Deporte 2016′ celebrado en Huelva.

De Jesús dicen que “él abandera la condición y calidad humana, siendo una persona con grandes valores que supone todo un ejemplo de superación”.

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María, una oviedista con Espina Bífida

Hoy gracias a un periódico asturiano podemos conocer la historia y testimonio de María. Tras pasar cinco meses hospitalizada debido a su enfermedad, María ya ha vuelto a casa.

Pero lo que nos gustaría recalcar de dicha noticia no es en sí los malos ratos pasados estos meses sino la devoción y simpatía que ha derrochado y derrocha por su equipo favorito durante estos meses ingresada y durante toda su vida.

María destaca por ser una persona muy activa en Twitter, especialmente si es para animar al Real Oviedo. Es difícil encontrar un tweet en su cuenta personal en el que no les esté apoyando.

Pero esta vez se ha invertido dicho apoyo y ha sido este equipo el que ha querido regalarle una camiseta firmada por todo el primer equipo ¡con todo su cariño!

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MappED! apuesta por un Erasmus para todos

MappED! es una herramienta que tiene como objetivo ofrecer a los estudiantes con discapacidad oportunidades iguales para su participación en el programa Erasmus +, proporcionándoles las herramientas necesarias para estar mejor informados sobre sus derechos, procedimientos y servicios de apoyo a los que tienen derecho.

El Programa Erasmus + es una gran oportunidad para el desarrollo personal, adquiriendo nuevas habilidades, aprender un nuevo idioma y ser más empleable en el mercado de trabajo.

MappED! forma parte del proyecto MapAbility y, como tal, proporciona a los estudiantes información sobre la accesibilidad no sólo de las instalaciones universitarias, sino también de muchos otros lugares y servicios de la ciudad de destino.

Podrás informarte a través de la página web o de la aplicación de móvil.

Para conocer su web haz clic aquí.

Jan, la determinación inspirada en La Sirenita

Jan tiene espina bífida y tal y como recoge el periódico argentino La Nación, se ha inspirado durante toda su vida en Ariel, la protagonista de la película de Disney “La Sirenita”.

Según asegura Jan “Ariel y yo queríamos ser parte de otro mundo. Toda mi familia y amigos eran personas que podían usar todo su cuerpo y yo quería ser como ellos. Ariel quería caminar en dos piernas como yo”.

Esta determinación la ha llevado a aprender a nadar y a que a los 6 años empezara a montar a caballo y fuera la primera persona con cualquier tipo de discapacidad en ser parte del equipo de equitación de la Universidad de Tennessee.

Además, Jan ha participado en siete carreras de 5 kilómetros y ahora se prepara para una de 8 kilómetros. Entrena cuatro veces a la semana y dice que sus perros la ayudan a mantener su motivación. También está preparando un blog para inspirar a las familias de otras personas con discapacidades.

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Terapia acuática en Espina Bífida: la experiencia de Leire

Leire toca el txistu, monta a caballo, va a la piscina del camping donde veranea y le encanta superar todos los retos que se propone.

Leire asiste al centro de fisioterapia Suspertu Fisioterapia en Vizcaya.

En el agua, Leire se desplaza de manera autónoma, nada y bucea. Pero esta vez el reto planteado es mejorar la marcha dentro del agua. Un poco más complicado para ella.

El principal objetivo de la terapia acuática es el desarrollo de las capacidades físicas que hagan posible la independencia. Su padre le acompaña todos los días a terapia acuática y se mete en la piscina con ella.

A continuación, podéis ver un video de la actividad de Leire todas las semanas haciendo clic aquí

Nayara y Nassim una historia de superación en “Got Talent”

Esta pareja de hermanos de Benicarló emocionaron al jurado y al público en la pasada edición del concurso “Got Talent”.

Nayara Palazón y Nassim El Habas son dos jóvenes que hace más de una década fueron acogidos en Benicarló por la misma familia.

Ella destaca desde hace años como bailarina deportiva y, desde hace un lustro, forma pareja con su “hermano” Nassim. Por otro lado, Nassim tiene espina bífida y desde su silla de ruedas ha logrado ser el quinto mejor bailarín deportivo del mundo.

Nayara pronto destacó como bailarina deportiva y se convirtió en campeona de Catalunya, una comunidad en la que hay mucha afición y difusión de esta disciplina.

Por otro lado, Nassim lo ha tenido más difícil, pero no por ello se ha dejado vencer por los obstáculos que ha encontrado en su camino. Tiene espina bífida mielomeningocele e hidrocefalia con movilidad solo de pecho para arriba por lo que usa silla de ruedas. Ello no detiene a su voluntad porque, desde 2011, baila junto a Nayara. Él, sobre la silla de ruedas y ella, le acompaña.

Gracias a esta mezcla se han animado a participar en distintos certámenes regionales más tarde pasando a competiciones de nivel nacional e internacional. Durante tres años consecutivos (2013,2014,2015) ganaron el Campeonato de Catalunya esto les animó a participar en el campeonato de España. En 2015 lograron subir a lo más alto del podio, un triunfo que repitieron en enero de 2016.

Esta victoria les permitió obtener la licencia internacional y con ella se fueron en 2015 a Roma donde participaron en el Campeonato del Mundo. Allí compitieron junto a 162 parejas, representantes de 25 países y fueron los primeros españoles en participar quedando en el quinto puesto.

Estos dos deportistas de élite cursan sus estudios en Benicarló, teniendo que compaginarlos con horas y horas de ensayos.

Están muy contentos por todo ello: por la familia que les ha acogido, por la oportunidad de demostrarse a su mismos que no hay barreras y de representar al país que les ha acogido a nivel internacional.

Pedro y Jesús García Antón: los licenciados con más edad de la UNED

Pedro y Jesús García Antón se convirtieron en octubre del año pasado en los licenciados con más edad de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) a sus 81 y 72 años, respectivamente, después de que decidieran en 2005 embarcarse juntos en esta aventura.

Jesús destaca el esfuerzo que ha realizado durante toda su vida su hermano Pedro y el mérito que tiene al conseguir una licenciatura sin haber podido estudiar de pequeño porque las circunstancias le obligaron a trabajar desde una edad muy temprana.

Una vez jubilados, fue Jesús quien propuso a Pedro matricularse en la Universidad a Distancia.

El menor de los hermanos, Jesús, tiene espina bífida. Esto le impidió trabajar en el campo, por lo que pudo cursar Bachillerato e incluso comenzar la carrera de Ciencias Económicas en Madrid. En la actualidad es una de las personas con más edad en sacarse una carrera.

 

Laurita Tellado, una influencer que da visibilidad y voz a la Espina Bífida

Laurita es escritora, editora, bloguera y una activista por la Espina Bífida.

Es fundadora de los blogs Holdin’ Out for a Hero y Espresso con Leche , y fundadora y presidenta de “The Laurita Spina Bifida Project” (El proyecto de Espina Bífida de Laurita). Su proyecto y blog consisten en dar voz a las personas con espina bífida junto con sus experiencias a la vez que denuncian la inaccesibilidad en algunas situaciones. Colabora y visita varias organizaciones en todo el mundo cumpliendo su objetivo de que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia de todo el mundo estén conectadas y compartan experiencias.

En 2017 durante los Premios Tecla, el Premio Joya al Mejor Creador de una buena labor social fue entregado a la fundadora y presidenta del proyecto LSB Laurita Tellado.

En el mes de mayo de este año visitó la asociación murciana AMUPHEB, durante sus vacaciones en España.

Para saber más de su labor entra aquí.

 

24 Maratones en 24 días: ¡Un increíble ejemplo de cómo recaudar fondos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia!

Shane Finn es un joven irlandés de 24 años que vive en un pequeño pueblo de Irlanda llamado Dingle al suroeste de Irlanda.

Su conexión con la asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Irlanda (SBHI) es a través de su prima Mary Evans la cual tiene Espina Bífida e Hidrocefalia.

La aventura de Shane junto con SBHI empezó en 2010, cuando recaudó 13.000€  en sus maratones de Dingle y Nueva York. Eso le llevó en 2014 a las 12 maratones en 12 días desde Dublín hasta Dingle en las que recaudó 33.000€.

Ahora está preparando las 24 maratones en 24 días por toda Irlanda en las que espera recaudar 100.000€. Éstas se llevarán a cabo del 22 de junio al 15 de julio de 2017.

¡Todo lo recaudado siempre va destinado a la asociación irlandesa de Espina Bífida e Hidrocefalia!

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Un estudiante con Espina Bífida camina para recoger el diploma en su graduación

Bryce es un joven con Espina Bífida con el cuerpo de pecho para abajo inmovilizado y que con tan solo 20 años ha recibido el premio al ‘Estudiante más valiente’.

Bryce Swartz ha inspirado y servido de ejemplo a muchos de sus compañeros cuando en su acto de graduación consiguió caminar para recoger su diploma.

Los doctores pensaban que no sobreviviría más de 18 meses, pero ha conseguido dejarlos en evidencia poniéndose en pie y caminando durante el acto de graduación del Instituto de Norton (EEUU) ayudándose de un equipo de bastones, lo cual requiere un gran esfuerzo, resistencia y enfoque mental.

Bryce quiere que sus esfuerzos inspiren a otros a dar el primer paso para poder cumplir sus sueños. “Donde hay voluntad, hay un camino”, añade Bryce.

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Poema de Alicia

“Hola, mi nombre es Alicia Avendaño Cantos, tengo 33 años recién cumplidos este mes, y padezco espina bífida e hidrocefalía (92% discapacidad), lo cual me obliga a utilizar silla de ruedas porque a día de hoy no puedo caminar. Antes podía con bitutores en las piernas y bastones.

Os envío la primera poesía que escribí hace unos años, para, digamos, desahogarme un poquito:

MI DURA VIDA

Desde que nací
mi vida ha sido un laberinto,
siempre con dificultades
y diarios desafíos.
 
En mi niñez, tal vez,
fui más alegre que ahora,
aunque si soy sincera,
apenas tengo recuerdos
de esa época ya perdida.
 
Ahora ya soy adolescente,
y la mayoría del tiempo
no soy del todo feliz,
porque algunas personas no entienden
ni se dan cuenta,
de lo difícil que es para mi
vivir la vida estando así.
 
Muchos piensan que exagero
y que tengo asumida
completamente mi patología,
pero cada día que pasa
se me hace más duro
aguantar así la vida.
 
Intento estar feliz
y superar cada día más todo esto,
pero poca gente entiende
la amargura que yo siento.
 
Yo se que no soy ni mejor
ni peor que los demás,
y también se que hay personas
en peores condiciones que yo,
pero lo que realmente me duele
es no tener la suficiente fuerza
para superar este dolor.
 
Se que tengo una familia
y amigos/as que me quieren,
pero a veces ellos
tampoco pueden hacer nada,
para que yo me sienta aliviada.
 
Se que me toca vivir mi vida
así para siempre,
en esta silla de ruedas,
pero a veces, aunque me duela,
preferiría no existir,
y así no hacer más daño
a las personas que se han preocupado
y han intentado ayudarme,
a que viva mi vida
intentando no pensar en mi enfermedad.
 
Con este poema
no pretendo dar pena,
solo quiero
que las personas se den cuenta,
de cómo es, a veces, mi vida
y como me siento algunos días,
condenada a vivir un calvario
con mi patología.”

Virginia, una emprendedora con Espina Bífida

Soy Virginia González una chica de 27 años que nació con Espina Bífida Mielomeningocele e Hidrocefalia. Esto es solo un detalle minúsculo y anécdota de mi vida. Anécdota como cualquiera otra y que cada uno tiene a su manera y que le ayuda a construir su vida y formarse como persona. Como os decía, aunque es una cosa que me ha acompañado toda mi vida es algo que siempre he luchado para que no me condicione para lo que realmente quiero y persigo. Desde pequeña siempre he querido crear mi propia empresa o desarrollar una idea que pueda servir o ayudar a los demás; es por ello que decidí realizar la carrera de Administración y Dirección de Empresas Bilingüe.
Desde que comencé la licenciatura he impartido clases de refuerzo escolar, inglés y francés algo que nunca antes me había planteado pero que descubrí apasionadamente. Por otro lado, viví un año en Londres (gracias a la beca Erasmus) ¡una experiencia increíblemente recomendable! Tras acabar la carrera me sumergí como todo el mundo en el gran trabajo que es la tarea de buscarlo, pero no tuve buenos resultados. Fue entonces cuando en 2013 empezó a cobrar fuerza la idea de materializar mi sueño (empresa + enseñanza de idiomas) una academia de clases particulares: Learnacademy!
Tras unos años aprendiendo mucho de cómo funciona la dinámica empresarial y pedagógica decidí hacer a distancia el grado en Pedagogía (compaginando las clases con los estudios) con el fin de aprender y desarrollar las mejores habilidades para desempeñar en la enseñanza.
Durante estos 27 años, puedo decir que he aprendido muchas cosas, pero una de las más importantes es lo importante que es luchar por las cosas que quieres y que te hacen feliz, ¿Qué si es difícil? Por supuesto, pero para nadie es fácil, es más me atrevería a decir que en algunas ocasiones cuanto más complicado más gratificante son los frutos que recogemos. Es por ello que debemos de sacar el mayor partido que podamos a nuestro tiempo que las cosas no tan buenas vienen solas…
Por que como dijo Forest Gump “la vida es como una caja de bombones y nunca sabes la que te va a tocar”, pero sí está en tu mano diseñarla y vivirla de la manera que te guste porque al fin y al cabo no deja de ser una caja de bombones ¿quién iba a despreciarla? ¡Yo desde luego no!
Me gustaría despedir este post con una reflexión de la misma película “Aquel día, sin ninguna razón en particular, decidí salir a correr. Corrí hasta el final del camino, y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el final del pueblo. Y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el condado de Greenbow. Noté que, si había llegado tan lejos, tal vez podía correr a través del gran estado de Alabama…” No lo olvides ¡los límites solo te los puedes poner tú!

Ione Basterra, socia de ASEBI, ha logrado el Campeonato de Europa Sub-23

ione-biciHace cuatro años Ione comenzó su inmersión en el mundo del handbike a través de la Fundación Saiatu.

Ione Basterra es, en la actualidad, la única chica vasca que practica esta disciplina deportiva y su evolución ha sido paulatina pero imparable. “Los dos primeros años fueron de transición para ir adentrándome poco a poco en este mundillo y ver lo que podía hacer pero desde el tercer año cuento con un entrenador personal, Asier Martínez, que planifica toda la temporada”, cuenta Ione en el reportaje de Deia.

Y los buenos resultados no se han hecho esperar hasta el punto de que la joven orozkoarra que se define como “muy competitiva” se ha alzado este año con el Campeonato de Europa Sub-23 de la categoría WH4 y ha logrado el subcampeonato general.

Ahora, uno de sus objetivos a largo plazo es “ir a una paraolimpiada”, pero mientras tanto no deja de lado sus estudios y ha finalizado Magisterio con mención de pedagogía terapéutica que está completando con audición y logopedia.

Seguimos conociendo vidas apasionantes de personas que tienen Espina Bífida, pero no les impide VIVIR la vida!!

Reportaje completo aquí