XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida

El próximo 30 de Octubre FEBHI (www.febhi.org) celebrará el XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida en el CaixaForum de Madrid, un espacio abierto en el que participarán miembros de las asociaciones de FEBHI (Juntas directivas y técnicos), profesionales médicos, estudiantes,…

Si están interesados en participar, necesitamos que nos envíen el formulario cumplimentado con sus datos  ANTES del 10 de octubre. Para cualquier duda pueden llamar al 914 152 013 (pregunten por Virginia o Cristina).

Pinchen aquí para cumplimentar el formulario: inscripción

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Javier: “hay que vivir el presente para formar un futuro seguro”

Hoy queremos compartir con todos vosotros la experiencia de vida de Javier, un murciano de 30 años con Espina Bífida, que explica el significado que da a su vida tener independencia y vivir en pareja:

“… Todavía resuenan en mi cabeza frases como: ¿pero qué necesidad tienes tú de independizarte? como te vas a manejar tu solo en casa? ¿sabes cocinar?  ¡con lo bien que se está en casa de los padres!

Sobretodo he aprendido a valorarme en aspectos en los cuales creía que no sería capaz de superar.

He aprendido a pedir ayuda sin sentirme más pequeño por ello, he aprendido que unos padres se preocupan por su hijo viva en casa o fuera de ella por igual, quizás cuando estamos día a día juntos con nuestros padres y hermanos no valoramos el apoyo y la ayuda que nos brindan día a día y por supuesto la que nosotros les brindamos a ellos.

Sigo todavía asimilando una ley que a priori es muy lógica, si dejas algo en el suelo de tu habitación si vives solo, cuando vuelvas a la habitación seguirá ahí, antes en casa de mis padres eso no pasaba, es todo un misterio.

En este último año también he experimentado lo que es vivir en pareja, no todos los días son iguales porque no todos los días uno se levanta de la misma manera, pero eso de tener a tu lado alguien en quien apoyarte o a quien apoyar, es de lo más gratificante. Siempre se dice que la convivencia es difícil, pero creo que todo lo que merece la pena lo es, porque lo difícil cuando se supera se disfruta mucho más. yo no me arrepiento del paso dado y deseando estoy de seguir paseando por las rutas que nos depare la vida, pero siempre junto a ella.

Todos necesitamos independencia cada uno en su grado y medida de sus posibilidades, una frase que últimamente he escuchado mucho y que me gusta y con esta me gustaría terminar mi entrada es: “hay que vivir el presente para formar un futuro seguro”.”

Haciendo clic aquí podéis visitar su blog.

Travelfast ganador del proyecto “SIN BARRERAS”

La agencia de viajes Travelfast ha sido premiada en el IV Concurso Proyecto Especialización Agencia de Viajes por llevar a cabo un proyecto totalmente inclusivo, organizando viajes de manera accesible, con hoteles y guías de las ciudades elegidas con las adaptaciones precisas.

Travelfast dispone de una oferta turística de Turismo Accesible que cubre las necesidades de los colectivos de personas con alguna discapacidad y fomenta la plena inclusión.

Contactando con ellos ponen a tu disposición todas las facilidades para que puedas realizar un viaje con todas tus dudas en cuanto a accesibilidad.

Si quieres echarle un ojo a su web haz clic aquí.

Frases motivadoras

El lenguaje que utilizamos con los más pequeños debe ser siempre de lo más positivo y motivador. En los primeros años, los pequeños están creando las bases de su autoestima y las personas de su entorno tienen un peso muy importante en este proceso.

En este enlace vereis ejemplos de frases que se recomienda utilizar frecuentemente con los niños/as.

http://educpreescolar.blogspot.com.es/2016/02/30-frases-que-los-papas-y-las-mamas.html

A través de ellas estaremos reforzando su seguridad, personalidad y autoestima, para que lleguen a ser adultos. Recordad siempre que es importante corregir desde lo positivo.

frases_motivadoras

Construye un rincón de estimulación

¿Te has planteado alguna vez tener un rincón de estimulación para tus hijos? ¿No sabes cómo montarlo? Aquí te dejamos la propuesta de Eugenia Romero que nos ha encantado

Blog de padres de niña con Espina Bífida

Los padres son las personas que habitualmente pasan más tiempo con sus hijos, son los que más se preocupan por todo los que les pasa, siempre quieren lo mejor para ellos.

Los padres de una niña con Espina Bífida han creado un blog donde comparten sus experiencia e inquietudes, sus preocupaciones y las soluciones que van encontrando. Pueden ser interesantes para padres en situaciones similares por lo que os invitamos a visitarlo si es vuestro caso:

http://www.viviendoconespinabifida.com/

blog padres niña Espina Bifida

Estimulación temprana (artículo ABC)

abcPamela Pérez, máster en Ciencias de la Educación explica en el siguiente artículo los beneficios de la estimulación temprana, tanto con profesionales como en casa.

La estimulación es beneficiosa para cualquier bebé, pero más todavía si nace con algun tipo de discapacidad. Desde el primer momento es fundamental ayudar a que su sistema desarrolle al máximo sus capacidades.

http://www.abc.com.py/edicion-impresa/suplementos/abc-revista/estimulacion-temprana-1224490.html

Masajes a bebés

Hace unos días, en el programa de “Para Todos la 2” hablaron sobre los beneficios que supone para el desarrollo de los bebés los masajes y cómo hacerlo de forma sencilla.

Los masajes ayudan a desarrollar la propiocepción (sensación del propio cuerpo), el tacto y la movilidad.

Aquí os dejamos el video:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-entrevista-noemi-suniol-masajes-bebes/2493150/

masaje