Formación on-line para personas con Espina Bífida

Os dejamos esta interesante noticia. FEBHI pone en  marcha un Programa de Formación on line que tiene  como finalidad aportar los conocimientos y herramientas necesarios para afrontar con éxito la búsqueda de empleo. El programa formativo de FEBHI está dirigido principalmente a personas con espina bífida interesadas en mejorar su empleabilidad.

Puedes ver toda la información y los pasos para apuntarte en el Blog Empleo y Discapacidad

No dejes pasar esta oportunidad. Hay plazas limitadas!!

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El fiscal más joven de la historia…tiene Espina Bífida

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Pablo Belda, de 23 años vive en Huelva. Nació con Espina Bífida, pero el estar en una silla de ruedas, no le ha impedido hacer aquello que ha querido. Su ultimo gran logro, aprobar la oposición para ser fiscal.

Sabe que la Espina Bífida es para siempre, es parte de él, y por lo tanto ha aprendido a vivir con ella, a entenderse con ella y a que no le frene sus sueños.

Os dejamos aquí el artículo completo para leer

 

El reto de Noé

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“Hola amigos y amigas, me llamo Noé , tengo 20 años, soy de un pueblo costero de Castellón llamado Moncofar y desde que nací tengo una discapacidad física llamada Espina Bífida.

La Espina Bífida es una malformación de columna la cual a mi me impide hacer la mayoría de los movimientos con las piernas y al equilibrio, a pesar de ello, toda mi vida he sido un chico muy activo , no podía estar quieto en un lugar, siempre tenia que estar jugando, corriendo con las muletas o con la silla de ruedas… hasta que un día les dije a mis padres que quería hacer deporte adaptado mas en serio. Y un día, fui a ver en directo una carrera de handbike, unas bicis adaptadas para ser impulsadas con los brazos, ya que hacerlo con las piernas para las personas que las llevan seria imposible, la experiencia me encanto, y a día de hoy, 6 años después de ese día sigo practicando este maravilloso deporte el cual me ha aportado muchísima independencia.

El reto que me dispongo a hacer consiste en hacer el Camino de Santiago desde León hasta Santiago con mi bici adaptada, impulsándome con los brazos, en total serian unos 310 km en una semana, a 50 km el día mas o menos. El reto daría comienzo a mediados de julio del próximo año con la intención de llegar el 23-24 de julio, día grande en Santiago, esta aventura la haré con un amigo el cual ha hecho ya varias veces en solitario el camino en bici “normal” ( el no tiene ninguna discapacidad) y un coche de apoyo( con su conductor, claro jeje) por si hay alguna emergencia  y para que los coches con los que me pueda cruzar no vayan tan rápidos al pasar por mi lado ya que yo voy prácticamente a ras del suelo.

¿Para que necesitaría el dinero de la beca? el dinero lo invertiría en material que pueda necesitar durante el reto, por ejemplo cubiertas y cámaras , sitios donde poder pasar la noche, sitios donde poder comer, cenar…y cualquier imprevisto que pueda ir surgiendo.

Llevo 20 años demostrando a los demás lo que soy capaz de hacer, creo que ha llegado el momento de demostrarme a mi mismo hasta donde puede llegar tanto mi mente como mi cuerpo, y esta creo que es una buena forma de averiguarlo”

Vota, después de registrarte, en: https://becas.bifrutas.com/proyecto/2317

“Yo tengo Espina Bífida y…

… toco en la Banda de Música de mi pueblo”, por Ana Rus Cuélliga, consejera de FEBHI.

Como dice la letra de una canción “No me llames iluso*, porque tenga una ilusión”. tengo-espina-bifida-y-toco-en-la-banda-de-musica-de-mi-puebloLa música siempre ha sido mi gran pasión y nada me ha impedido, ni siquiera el vivir en un pueblo pequeño, el poder sentirme libre cuando toco. ¿Quién es el iluso ahora?.

No siempre el querer es poder, pero si no lo intentas, si no arriesgas, no ganas (con el fracaso también se gana, en aprendizaje).

Hay que luchar por nuestros sueños, el camino no será fácil, pero, independientemente del resultado, hay que intentar ir a por él. Hay que luchar por lo que nos haga feliz. Lo malo, siempre viene sin ser llamado y sin tener que ir a buscarlo.

* ILUSO: Propenso a ilusionarse con demasiada facilidad o sin tener en cuenta la realidad.

Día Nacional de la Espina Bífida: 21 de noviembre

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), venimos celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.

Este año por tal motivo, ponemos en marcha la campaña “Yo tengo Espina Bífida”, #YoTengoEB, que pretende sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural (más información en www.febhi.org).

Carmen Gil (presidenta FEBHI), Marga Mefle (vicepresidenta FEBHI) y las consejeras, Elena Chávarri y Ana Rus Cuélliga, presentaron el lunes 14 de noviembre en el Hotel Wellington de Madrid, la campaña, acompañadas de algunas de las 15 personas ganadoras del concurso organizado para seleccionar las fotos del cartel: Ana I. Tortosa, Federico Pozuelo, Jean M. Clemente, Juan A. Pérez, Juan J. Segado, Miguel A. Consuegra, Pablo J. Auz y Rafael García. En nombre de todos ellos, habló Rafael (presidente AMAEB), trasladando la importancia de que se les vea como “personas” con sueños, anhelos, ilusiones y dificultades como cualquier otra persona.

El Ayuntamiento de Madrid apoyará el Día Nacional de la Espina Bífida, iluminando el 21 de noviembre la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la Espina Bífida. Esperamos que más ayuntamientos de toda España se unan a esta iniciativa.

Súmate a esta campaña y si tienes Espina Bífida mándanos una foto tuya con un texto explicando que quieres transmitir con esa imagen, junto a tus datos a cmartin.febhi@gmail.com y la publicaremos en este blog, siempre que el texto no sea ofensivo.

VIDEO FOTOS CARTEL

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Un Titan con Espina Bífida

titan-desertDavid Cagigós tiene 43 años y Espina Bífida. Su ilusión es ser finisher en la Titan Desert, una prueba con 6 etapas, con más de 600km por el desierto. Es la prueba más dura de mountain bike del mundo. Con ello pretende dar a conocer la Espina Bífida a diferentes colectivos. En el año 2008 pesaba 87 kg (169 cm de estatura), con dolores de espalda, piernas y pies. Empezo a cuidarse y ponerse en forma adelgazando más de 20 kg y haciendo rutas cada vez un poco más largas.

Puedes apoyarle con financiación para que pueda participar en las becas de GAES pinchando aquí

Me llamo Mila y tengo Espina Bífida

Me llamo Mila y tengo Espina Bífida, aunque la mayoría de la gente no sabe que es y se extrañan cuando lo dices porque dan por supuesto que has tenido algún accidente, y no, no toda las personas que vamos en silla de ruedas hemos tenido un accidente.
Cuando ya dices el motivo el comentario siguiente es… “bueno, ya llevas toda la vida así, así que ya estás acostumbrada”.

Pues no, no creo que nadie con espina bífida ni ningún otro tipo de lesión medular o discapacidad por otro motivo esté acostumbrado a que lo rechacen en una entrevista de trabajo sólo por el hecho de usar una silla de ruedas, a no poder ver una película en las mismas condiciones que el resto de personas a pesar de pagar lo mismo por una entrada o a preguntar a la organización de una carrera si puedes participar o no con tu silla, porque son tus piernas.

En los años en los que estuve en la Universidad solo vi a dos personas con discapacidad, no había ni baño adaptado. La Universidad me ayudó en todo lo que pudo para ir a la biblioteca, a las prácticas…… Y ahí es donde me paro a pensar porqué no había más gente en la Universidad, porqué la gente se extrañaba cuando decías que estabas estudiando…..
La realidad es que vivimos en un entorno protegido que se acentúa más en caso de una discapacidad ya desde nacimiento, veo a personas a las que sus familias los han “encerrado” en su casa por miedo a que les pase algo, centros especiales cuando su discapacidad no les limita para estudiar en un centro ordinario, no quieren que trabajes porque “para qué vas a trabajar si ya cobras la prestación” o hacerles cosas de la vida diaria que podrían hacer por si mismos pero que su familia se las hace porque “pobre, no puede”.
Pues si…. se puede, cuesta más pero se puede

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Y hace 4 años me dió por hacer deporte, porque siempre he querido pero en el colegio o instituto quedas exento y punto, no hay opción de deporte adaptado.
Cuando te pones a buscar o te encuentras con pocas opciones donde resides o si quieres hacer algo por tu cuenta te sale caro.
Baloncesto o natación era lo único disponible en mi zona, así que empecé en baloncesto y duré poco, no me interesaba. Lo dejé por el ciclismo, conocí las handbike a través de una publicidad, probé una y la compré, eso fue hace tres años. No tenía ni donde guardar la handbike y todo el mundo me decía que era un peligro.

Desde entonces, después de empezar a participar en carreras populares en mi zona, pasé a competir en pruebas específicas de ciclismo adaptado. Ahora, todos me animan a seguir practicando este deporte, por lo menos en mi zona ya saben lo que es una handbike y no se extrañan al ver una y eso ya es para mi el mayor premio, que reconozcan lo que haces, que en vez de decirte a donde vas a ir tú sola te pregunten a donde es el próximo sitio al que vas a ir.

Mila López Vernet
Campeona de España de handbike – Equipo Fundación También

“La Espina Bífida y el deporte” una experiencia de Rufina Montaño

Hola soy Rufina, vivo en Sevilla y tengo espina bífida. En estas líneas os voy a contar una de mis pasiones: el deporte.

Desde que tenía 4 años, los médicos le recomendaron a mi madre que me apuntara a natación para el fortalecimiento de la espalda y mil beneficios más. Entonces desde ASPHEBH, mi asociación, se formó un grupo y acudíamos 2 veces por semana. Lo que comenzó siendo un hobby, se convirtió en un continuo de competiciones por toda Andalucía, llegando a obtener en la mayoría de ellas los primeros puestos. Pero llegó el día que no podía compaginar mis estudios de la universidad con la natación y lo dejé, hasta que hace unos años lo he vuelto a retomar, pero esta vez como lo que empezó, siendo un hobby.

Pues bien, hace 4 años y medio empecé una relación sentimental con un chico, y una de las primeras citas fue ir a verlo correr, junto a un amigo, la carrera nocturna que se celebra en Sevilla cada Septiembre. Cuando yo vi el ambiente, la gente calentando, la música, personas de todas las edades… algo se removió dentro de mí, y recuerdo que le dije a la novia del amigo: “¿Nos apuntamos con ellos el año que viene?” y ella me dijo: “ Estas loca, Rufi”.

Pasó unos meses y mi pareja me dijo: “este año quiero que corramos juntos la carrera” y a mí que no me hace falta que me reten mucho así que le dije: “me encantaría”.

rufi-carreraPrepararme la carrera conllevó, salir cada dos días con la silla a correr durante 1 hora aproximadamente, calentar, bajar un poco de peso… pero como yo estaba enfocada en la carrera que iba a correr por primera vez, pues no me pesaba todo el sacrificio.

Recuerdo que llegó el día de la carrera hace 4 años, y estaba lloviendo a mares, unos relámpagos… y yo en el último momento me quise retirar; pero recuerdo que mi pareja me dijo: “Rufi llevas preparándote casi 6 meses, que no te impida la lluvia cumplir otro reto más que te pones en tu vida; además, nunca se ha escrito nada de los cobardes”. Así que le hice caso y corrí la carrera.

Es difícil explicar lo que sentí, pero os diré que fue una de las noches más bonitas de mi vida; la gente me animaba, aplaudían, gritaban de emoción… fue increíble.

Desde ese momento, sentí que cada año esa carrera era una cita obligada en mi calendario y así llevo 4 años.

Os animo a TODOS, que cuando tengáis un sueño, un reto, una ilusión… no os rindáis y vayáis en busca de ello, cueste lo que cueste.

Y recuerda… LOS LÍMITES LOS PONES TÚ!

Más viviendas adaptadas!

La ONCE expone por toda España una casa inteligente, sostenible y accesible con soluciones positivas para cualquier persona. Es decir, un diseño de casa en el que puedan vivir comodamente personas con discapacidad y sin discapacidad.

Los días que estuvo expuesta en Bilbao, se han acercado a conocer la casa Andrea y Erlantz, dos jóvenes con Espina Bífida de ASEBI. Ambos son usuarios de silla de ruedas. La casa les ha parecido de ensueño, pero queda mucho camino para que realmente todas las personas que necesitan este tipo de viviendas tengan los recursos económicos suficientes para poder sufragarlas.

Mientras, Andrea, Erlantz y muchos jóvenes como ellos, siguen trabajando desde sus asociaciones y familias, para ser un día totalmente independientes.

Artículo completo aquí

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Lo que cuesta una silla de ruedas

moises-sillaUna de las principales dificultades que se encuentran las personas con Espina Bífida es conseguir una silla de ruedas que realmente responsa a sus necesidades de autonomía y movilidad.

¿Existen? Sí. ¿Cuál es el problema? Su coste. Las sillas electricas, que facilitan una movilidad completamente autónoma a estas personas son muy caras. Su precio puede oscilar entre los 900€ y los 12.000€ según el modelo y características. Precios dificil de pagar con pensiones en torno a los 400€.

Por ello, los afectados tienen que recurrir a la solidaridad de su entorno, como es el caso del joven malagueño Moisés. Según la madre del joven, Pilar Miguel Fernández, “la Seguridad Social solo se hacía cargo de 400 euros y la silla que él requiere debido a sus dimensiones y actividad vale 1.290 euros”. El importe lo consiguieron a través de la venta de papeletas solidarias, a dos euros cada una, en un fin de semana.

Moises ha encontrado una ilusión en el baloncesto, entrena dos días a la semana con una silla prestada de competición, y lo tiene claro: “Quiero llegar a formar parte del primer equipo y jugar en la máxima categoría”, dice el malagueño que fue convocado por la selección andaluza para jugar en Zaragoza. “Antes no quería viajar y ahora ya ha salido dos veces”, subrayó su madre.

Artículo completo aquí

Dedicarse al deporte sale caro…

Es muy difícil que la gente con alguna discapacidad pueda practicar porque con una paga de 500 euros no puedes comprar ni la bici“, explica Mila López en su entrevista para La Voz de Galicia. Mila es licenciada en Economía y nació con espina bífida. Debido a las secuelas de esta malformación congénita tuvo que dejar su trabajo hace año y medio ya que en su caso, no puede estar sentada más de dos o tres horas. Su pasion ahora es practicas Handbike pero el coste que conlleva no le ha permitido competir en diversas ocasiones a pesar sus buenos tiempos. “Es muy difícil que la gente con alguna discapacidad pueda practicar porque con una paga de 500 euros no puedes comprar ni la bici”.

Ella entrena a diario todo lo que puede, su próxima competición será el 12 de octubre para revalidar la Copa de España que ya consiguió el año pasado.  Actualmente solo hay dos deportistas de hadbiker federados en Galicia y Mila López Vernet es la única mujer.

Entrevista completa aquí

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Javier Carballeira aprueba selectividad pero no le niegan plaza en la carrera elegida

javier-carballeiraJavier es un joven de 17 años con Espina Bífida que se ha esforzado todo el verano para aprobar en septiembre la selectividad. Tras lograrlo sin embargo, su sueño se esfumó de un día para otro.

Así lo explica su madre: “el día 19 de septiembre, tras haber hecho las pruebas de selectividad, nos interesamos por el cupo de reserva de plazas para discapacitados para estudiar Bioloxía que hay en las universidades de Santiago y A Coruña, verificándonos que dichas plazas no se habían cubierto en su totalidad en la convocatoria de junio, pudiendo ser solicitadas en septiembre».

La sorpresa vino al descubir que la Comisión Interuniversitaria de Galicia (CIUG) había publicado el propio día 19, la normativa de admisión para la convocatoria de septiembre y dejaba fuera del acceso a las plazas a las personas con discapacidad en las carreras con el cupo ya cubierto, mientras que sí se hace una excepción con los deportistas de alto rendimiento, que podrían cursar estas titulaciones a pesar de estar cerradas.

Una decisión que fomenta la discriminación claramente y que esperamos se solucione respetando los derechos de Javier.

Puedes leer el artículo compleo aquí.

Amaia, de ASEBI, aprueba unas oposiciones

Amaia tiene Espina Bífida y es socia de ASEBI (Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia), entidad que pertenece a FEBHI.

Desde hace tiempo, trabaja para llegar a ser autónoma 100%. Como parte de ese proyecto de vida, acaba de aprobrar el examen de la convocatoria de Auxiliar Administrativo para el ayuntamiento de Getxo.

Desde aquí queremos darla nuestra enhorabuena!!

Pincha aquí para ver su entrevista

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