El Blog

El blog “Te ayudamos a ayudarle”, crece despues de tres años en funcionamiento y se convierte en “La aventura de vivir con Espina Bífida”.

Queremos que este blog sea un espacio de participación de:

  • Las personas con Espina Bífida: que compartan sus experiencias, vivencias, principales problemas, logros,…
  • Los familiares de los niñ@s y personas con Espina Bífida: desde su experiencia cómo ayudar a nuevos padres en la misma situación, miedos, consejos, …
  • Los profesionales que trabajan con las personas con Espina Bífida para mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos: profesores, fisioterapeútas, enfermeras, psicólogos, laboratorios, …

No queremos que este blog sea solo un espacio de formación/información sobre todo lo que afecta a la Espina Bífida, sino un espacio para compartir VIDA. Porque, con o sin Espina Bífida, las personas viven. Y mayormente, la discapacidad hay que vivirla como un reto a superar cada día. Por eso nos interesa sobre todo, transmitir la aventura que supone vivir con esta malformación congénita y la de protagonistas anónimos que se convierten en auténticos aventureros.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de cuantía euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE

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2 comentarios sobre “El Blog

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  1. Hola ante todo me presento. Soy Cristina tengo 30 años y hace los mismos que estoy diagnosticada de espina bífida oculta. Mis padres se dieron cuenta cuando tan solo era un bebé. En los informes estoy clasificada como espina bífida oculta. En el mismo tambien habla de un lipoma de filum. Soy completamente asintomática.
    Mi marido y yo hemos tomado la decisión de formar una familia y tengo muchas dudas sobre mi situación. Ya he empezado a tomas dosis de ácido folico con femibion 1.
    El médico al que he sido derivada desde mis 18 nunca me ha dicho que tenga ningún problema por ser mama de hecho creo que no tiene respuesta a mis preguntas.
    Mis dudas son:
    -puedo tener complicaciones y/o repercusiones en mi salud?
    – es tan necesario el test genético? (he leído fo de este tema) no es mejor realizarlo al bebé una vez gestado?
    -que tipo de sedación o parto de recomienda
    – y para mi la más importante conocer gente que haya pasado por mi situación.

    Gracias espero respuestas prontas
    Un saludo

  2. Hola,
    Soy Tere. Los riesgos ocomplicaciones son como cualquier embarazo o parto que, generalmente, se realiza a través de cesárea programada. El ácido fólico se recomienda tomarlo desde un tiempo antes a quedarse embarazada. En cuanto al test genético, realmente no se si es necesario. Lo que si se es que suele diagnosticarse a través de los reconocimientos que se hacen durante el embarazo. Según parece la Espina Bífida no es hereditaria. Espero haberte ayudado. Un saludo

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