Jesús Romero galardonado como mejor deportista con discapacidad

Jesús Romero de 32 años nacido en Torre del Mar (Málaga) tiene espina bífida y es jugador de baloncesto.

Jesús, ha participado en ligas y competiciones españolas, estadounidenses y australianas. Además, también ha jugado Europeos como el de Nazareth (Israel) en 2011 o Fránkfurt (Alemania) en 2013, y mundiales como el de Corea del Sur en 2014, los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 demás, y los últimos europeos disputados en Adeje (Tenerife).

Con solo 14 años se subió por primera vez sobre una silla de ruedas especial y comenzó a jugar al baloncesto en esta modalidad.

El pasado 4 de julio fue galardonado como mejor deportista con discapacidad en los ‘Premios Andalucía con el Deporte 2016′ celebrado en Huelva.

De Jesús dicen que “él abandera la condición y calidad humana, siendo una persona con grandes valores que supone todo un ejemplo de superación”.

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María, una oviedista con Espina Bífida

Hoy gracias a un periódico asturiano podemos conocer la historia y testimonio de María. Tras pasar cinco meses hospitalizada debido a su enfermedad, María ya ha vuelto a casa.

Pero lo que nos gustaría recalcar de dicha noticia no es en sí los malos ratos pasados estos meses sino la devoción y simpatía que ha derrochado y derrocha por su equipo favorito durante estos meses ingresada y durante toda su vida.

María destaca por ser una persona muy activa en Twitter, especialmente si es para animar al Real Oviedo. Es difícil encontrar un tweet en su cuenta personal en el que no les esté apoyando.

Pero esta vez se ha invertido dicho apoyo y ha sido este equipo el que ha querido regalarle una camiseta firmada por todo el primer equipo ¡con todo su cariño!

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Jan, la determinación inspirada en La Sirenita

Jan tiene espina bífida y tal y como recoge el periódico argentino La Nación, se ha inspirado durante toda su vida en Ariel, la protagonista de la película de Disney “La Sirenita”.

Según asegura Jan “Ariel y yo queríamos ser parte de otro mundo. Toda mi familia y amigos eran personas que podían usar todo su cuerpo y yo quería ser como ellos. Ariel quería caminar en dos piernas como yo”.

Esta determinación la ha llevado a aprender a nadar y a que a los 6 años empezara a montar a caballo y fuera la primera persona con cualquier tipo de discapacidad en ser parte del equipo de equitación de la Universidad de Tennessee.

Además, Jan ha participado en siete carreras de 5 kilómetros y ahora se prepara para una de 8 kilómetros. Entrena cuatro veces a la semana y dice que sus perros la ayudan a mantener su motivación. También está preparando un blog para inspirar a las familias de otras personas con discapacidades.

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Nayara y Nassim una historia de superación en “Got Talent”

Esta pareja de hermanos de Benicarló emocionaron al jurado y al público en la pasada edición del concurso “Got Talent”.

Nayara Palazón y Nassim El Habas son dos jóvenes que hace más de una década fueron acogidos en Benicarló por la misma familia.

Ella destaca desde hace años como bailarina deportiva y, desde hace un lustro, forma pareja con su “hermano” Nassim. Por otro lado, Nassim tiene espina bífida y desde su silla de ruedas ha logrado ser el quinto mejor bailarín deportivo del mundo.

Nayara pronto destacó como bailarina deportiva y se convirtió en campeona de Catalunya, una comunidad en la que hay mucha afición y difusión de esta disciplina.

Por otro lado, Nassim lo ha tenido más difícil, pero no por ello se ha dejado vencer por los obstáculos que ha encontrado en su camino. Tiene espina bífida mielomeningocele e hidrocefalia con movilidad solo de pecho para arriba por lo que usa silla de ruedas. Ello no detiene a su voluntad porque, desde 2011, baila junto a Nayara. Él, sobre la silla de ruedas y ella, le acompaña.

Gracias a esta mezcla se han animado a participar en distintos certámenes regionales más tarde pasando a competiciones de nivel nacional e internacional. Durante tres años consecutivos (2013,2014,2015) ganaron el Campeonato de Catalunya esto les animó a participar en el campeonato de España. En 2015 lograron subir a lo más alto del podio, un triunfo que repitieron en enero de 2016.

Esta victoria les permitió obtener la licencia internacional y con ella se fueron en 2015 a Roma donde participaron en el Campeonato del Mundo. Allí compitieron junto a 162 parejas, representantes de 25 países y fueron los primeros españoles en participar quedando en el quinto puesto.

Estos dos deportistas de élite cursan sus estudios en Benicarló, teniendo que compaginarlos con horas y horas de ensayos.

Están muy contentos por todo ello: por la familia que les ha acogido, por la oportunidad de demostrarse a su mismos que no hay barreras y de representar al país que les ha acogido a nivel internacional.

24 Maratones en 24 días: ¡Un increíble ejemplo de cómo recaudar fondos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia!

Shane Finn es un joven irlandés de 24 años que vive en un pequeño pueblo de Irlanda llamado Dingle al suroeste de Irlanda.

Su conexión con la asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Irlanda (SBHI) es a través de su prima Mary Evans la cual tiene Espina Bífida e Hidrocefalia.

La aventura de Shane junto con SBHI empezó en 2010, cuando recaudó 13.000€  en sus maratones de Dingle y Nueva York. Eso le llevó en 2014 a las 12 maratones en 12 días desde Dublín hasta Dingle en las que recaudó 33.000€.

Ahora está preparando las 24 maratones en 24 días por toda Irlanda en las que espera recaudar 100.000€. Éstas se llevarán a cabo del 22 de junio al 15 de julio de 2017.

¡Todo lo recaudado siempre va destinado a la asociación irlandesa de Espina Bífida e Hidrocefalia!

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El reto de Noé

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“Hola amigos y amigas, me llamo Noé , tengo 20 años, soy de un pueblo costero de Castellón llamado Moncofar y desde que nací tengo una discapacidad física llamada Espina Bífida.

La Espina Bífida es una malformación de columna la cual a mi me impide hacer la mayoría de los movimientos con las piernas y al equilibrio, a pesar de ello, toda mi vida he sido un chico muy activo , no podía estar quieto en un lugar, siempre tenia que estar jugando, corriendo con las muletas o con la silla de ruedas… hasta que un día les dije a mis padres que quería hacer deporte adaptado mas en serio. Y un día, fui a ver en directo una carrera de handbike, unas bicis adaptadas para ser impulsadas con los brazos, ya que hacerlo con las piernas para las personas que las llevan seria imposible, la experiencia me encanto, y a día de hoy, 6 años después de ese día sigo practicando este maravilloso deporte el cual me ha aportado muchísima independencia.

El reto que me dispongo a hacer consiste en hacer el Camino de Santiago desde León hasta Santiago con mi bici adaptada, impulsándome con los brazos, en total serian unos 310 km en una semana, a 50 km el día mas o menos. El reto daría comienzo a mediados de julio del próximo año con la intención de llegar el 23-24 de julio, día grande en Santiago, esta aventura la haré con un amigo el cual ha hecho ya varias veces en solitario el camino en bici “normal” ( el no tiene ninguna discapacidad) y un coche de apoyo( con su conductor, claro jeje) por si hay alguna emergencia  y para que los coches con los que me pueda cruzar no vayan tan rápidos al pasar por mi lado ya que yo voy prácticamente a ras del suelo.

¿Para que necesitaría el dinero de la beca? el dinero lo invertiría en material que pueda necesitar durante el reto, por ejemplo cubiertas y cámaras , sitios donde poder pasar la noche, sitios donde poder comer, cenar…y cualquier imprevisto que pueda ir surgiendo.

Llevo 20 años demostrando a los demás lo que soy capaz de hacer, creo que ha llegado el momento de demostrarme a mi mismo hasta donde puede llegar tanto mi mente como mi cuerpo, y esta creo que es una buena forma de averiguarlo”

Vota, después de registrarte, en: https://becas.bifrutas.com/proyecto/2317

Un Titan con Espina Bífida

titan-desertDavid Cagigós tiene 43 años y Espina Bífida. Su ilusión es ser finisher en la Titan Desert, una prueba con 6 etapas, con más de 600km por el desierto. Es la prueba más dura de mountain bike del mundo. Con ello pretende dar a conocer la Espina Bífida a diferentes colectivos. En el año 2008 pesaba 87 kg (169 cm de estatura), con dolores de espalda, piernas y pies. Empezo a cuidarse y ponerse en forma adelgazando más de 20 kg y haciendo rutas cada vez un poco más largas.

Puedes apoyarle con financiación para que pueda participar en las becas de GAES pinchando aquí

Me llamo Mila y tengo Espina Bífida

Me llamo Mila y tengo Espina Bífida, aunque la mayoría de la gente no sabe que es y se extrañan cuando lo dices porque dan por supuesto que has tenido algún accidente, y no, no toda las personas que vamos en silla de ruedas hemos tenido un accidente.
Cuando ya dices el motivo el comentario siguiente es… “bueno, ya llevas toda la vida así, así que ya estás acostumbrada”.

Pues no, no creo que nadie con espina bífida ni ningún otro tipo de lesión medular o discapacidad por otro motivo esté acostumbrado a que lo rechacen en una entrevista de trabajo sólo por el hecho de usar una silla de ruedas, a no poder ver una película en las mismas condiciones que el resto de personas a pesar de pagar lo mismo por una entrada o a preguntar a la organización de una carrera si puedes participar o no con tu silla, porque son tus piernas.

En los años en los que estuve en la Universidad solo vi a dos personas con discapacidad, no había ni baño adaptado. La Universidad me ayudó en todo lo que pudo para ir a la biblioteca, a las prácticas…… Y ahí es donde me paro a pensar porqué no había más gente en la Universidad, porqué la gente se extrañaba cuando decías que estabas estudiando…..
La realidad es que vivimos en un entorno protegido que se acentúa más en caso de una discapacidad ya desde nacimiento, veo a personas a las que sus familias los han “encerrado” en su casa por miedo a que les pase algo, centros especiales cuando su discapacidad no les limita para estudiar en un centro ordinario, no quieren que trabajes porque “para qué vas a trabajar si ya cobras la prestación” o hacerles cosas de la vida diaria que podrían hacer por si mismos pero que su familia se las hace porque “pobre, no puede”.
Pues si…. se puede, cuesta más pero se puede

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Y hace 4 años me dió por hacer deporte, porque siempre he querido pero en el colegio o instituto quedas exento y punto, no hay opción de deporte adaptado.
Cuando te pones a buscar o te encuentras con pocas opciones donde resides o si quieres hacer algo por tu cuenta te sale caro.
Baloncesto o natación era lo único disponible en mi zona, así que empecé en baloncesto y duré poco, no me interesaba. Lo dejé por el ciclismo, conocí las handbike a través de una publicidad, probé una y la compré, eso fue hace tres años. No tenía ni donde guardar la handbike y todo el mundo me decía que era un peligro.

Desde entonces, después de empezar a participar en carreras populares en mi zona, pasé a competir en pruebas específicas de ciclismo adaptado. Ahora, todos me animan a seguir practicando este deporte, por lo menos en mi zona ya saben lo que es una handbike y no se extrañan al ver una y eso ya es para mi el mayor premio, que reconozcan lo que haces, que en vez de decirte a donde vas a ir tú sola te pregunten a donde es el próximo sitio al que vas a ir.

Mila López Vernet
Campeona de España de handbike – Equipo Fundación También

Lo que cuesta una silla de ruedas

moises-sillaUna de las principales dificultades que se encuentran las personas con Espina Bífida es conseguir una silla de ruedas que realmente responsa a sus necesidades de autonomía y movilidad.

¿Existen? Sí. ¿Cuál es el problema? Su coste. Las sillas electricas, que facilitan una movilidad completamente autónoma a estas personas son muy caras. Su precio puede oscilar entre los 900€ y los 12.000€ según el modelo y características. Precios dificil de pagar con pensiones en torno a los 400€.

Por ello, los afectados tienen que recurrir a la solidaridad de su entorno, como es el caso del joven malagueño Moisés. Según la madre del joven, Pilar Miguel Fernández, “la Seguridad Social solo se hacía cargo de 400 euros y la silla que él requiere debido a sus dimensiones y actividad vale 1.290 euros”. El importe lo consiguieron a través de la venta de papeletas solidarias, a dos euros cada una, en un fin de semana.

Moises ha encontrado una ilusión en el baloncesto, entrena dos días a la semana con una silla prestada de competición, y lo tiene claro: “Quiero llegar a formar parte del primer equipo y jugar en la máxima categoría”, dice el malagueño que fue convocado por la selección andaluza para jugar en Zaragoza. “Antes no quería viajar y ahora ya ha salido dos veces”, subrayó su madre.

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Dedicarse al deporte sale caro…

Es muy difícil que la gente con alguna discapacidad pueda practicar porque con una paga de 500 euros no puedes comprar ni la bici“, explica Mila López en su entrevista para La Voz de Galicia. Mila es licenciada en Economía y nació con espina bífida. Debido a las secuelas de esta malformación congénita tuvo que dejar su trabajo hace año y medio ya que en su caso, no puede estar sentada más de dos o tres horas. Su pasion ahora es practicas Handbike pero el coste que conlleva no le ha permitido competir en diversas ocasiones a pesar sus buenos tiempos. “Es muy difícil que la gente con alguna discapacidad pueda practicar porque con una paga de 500 euros no puedes comprar ni la bici”.

Ella entrena a diario todo lo que puede, su próxima competición será el 12 de octubre para revalidar la Copa de España que ya consiguió el año pasado.  Actualmente solo hay dos deportistas de hadbiker federados en Galicia y Mila López Vernet es la única mujer.

Entrevista completa aquí

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Jesús Romero, consigue la primera medalla paralímpica de su historia

En los últimos juegos paralímpicos celebrados en Río, el equipo de baloncesto en silla de ruedas se ha hecho con la medalla de plata.

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Foto de La Opinión de Málaga

En el equipo un malagueño, Jesús Romero. Romero nació con espina bífida, aunque esto no le impidió, desde que tuvo consciencia, ser uno más del grupo. Necesitaba deportes en los desgastar su energía y encontró, por medio de un tercero, el baloncesto en silla de ruedas.

Poco a poco fue creciendo, hasta el punto de marcharse a probar suerte a Australia, donde organizan una de las mejores ligas del mundo. Antes, había sido campeón de Europa sub 23 con la selección. Faltaba la llamada de la absoluta, y llegó cuando los médicos le diagnosticaron un lipoma medular, que superó con una complicada operación en la espalda.

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Victor Mainé, viviendo con Espina Bífida

victor-maineVictor Manuel nació en Cádiz en 1976.  Al poco de nacer los médicos le diagnosticaron Espina Bífida y por complicaciones después de más de 50 operaciones, terminó amputado de ambas piernas.

El pasado año fue seleccionado para la campaña internacional Españoles Hechos con Talento. Los diez premiados han obtenido el reconocimiento institucional por el Alto Comisionado de la Marca España como «españoles con talento» además de protagonizar la nueva campaña a nivel mundial, en 17 países, a favor del Talento español. Diez historias increíbles de motivación y superación como el caso de Victor que imparte charlas motivacionales, es corredor y primer atleta crossfit doble amputado de España. Su lema “Rendirse no es opción”.

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https://www.facebook.com/victormanuelmaine/videos/491493497690570/

Ione Basterra, socia de ASEBI, ha logrado el Campeonato de Europa Sub-23

ione-biciHace cuatro años Ione comenzó su inmersión en el mundo del handbike a través de la Fundación Saiatu.

Ione Basterra es, en la actualidad, la única chica vasca que practica esta disciplina deportiva y su evolución ha sido paulatina pero imparable. “Los dos primeros años fueron de transición para ir adentrándome poco a poco en este mundillo y ver lo que podía hacer pero desde el tercer año cuento con un entrenador personal, Asier Martínez, que planifica toda la temporada”, cuenta Ione en el reportaje de Deia.

Y los buenos resultados no se han hecho esperar hasta el punto de que la joven orozkoarra que se define como “muy competitiva” se ha alzado este año con el Campeonato de Europa Sub-23 de la categoría WH4 y ha logrado el subcampeonato general.

Ahora, uno de sus objetivos a largo plazo es “ir a una paraolimpiada”, pero mientras tanto no deja de lado sus estudios y ha finalizado Magisterio con mención de pedagogía terapéutica que está completando con audición y logopedia.

Seguimos conociendo vidas apasionantes de personas que tienen Espina Bífida, pero no les impide VIVIR la vida!!

Reportaje completo aquí

Andrea Santana: “Hacer deporte te ayuda a ver la vida de otra forma”

Andrea tiene 15 años y nació con Espina Bífida. Esta malformación no le impide practicar baloncesto y sueña con llegar a formar parte de la Selección Española de BSR y participar en campeonatos. Actualmente juega en el Club Ademi de Baloncesto en Silla de Ruedas.

Puedes leer su entrevista completa aquí

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