Nayara y Nassim una historia de superación en “Got Talent”

Esta pareja de hermanos de Benicarló emocionaron al jurado y al público en la pasada edición del concurso “Got Talent”.

Nayara Palazón y Nassim El Habas son dos jóvenes que hace más de una década fueron acogidos en Benicarló por la misma familia.

Ella destaca desde hace años como bailarina deportiva y, desde hace un lustro, forma pareja con su “hermano” Nassim. Por otro lado, Nassim tiene espina bífida y desde su silla de ruedas ha logrado ser el quinto mejor bailarín deportivo del mundo.

Nayara pronto destacó como bailarina deportiva y se convirtió en campeona de Catalunya, una comunidad en la que hay mucha afición y difusión de esta disciplina.

Por otro lado, Nassim lo ha tenido más difícil, pero no por ello se ha dejado vencer por los obstáculos que ha encontrado en su camino. Tiene espina bífida mielomeningocele e hidrocefalia con movilidad solo de pecho para arriba por lo que usa silla de ruedas. Ello no detiene a su voluntad porque, desde 2011, baila junto a Nayara. Él, sobre la silla de ruedas y ella, le acompaña.

Gracias a esta mezcla se han animado a participar en distintos certámenes regionales más tarde pasando a competiciones de nivel nacional e internacional. Durante tres años consecutivos (2013,2014,2015) ganaron el Campeonato de Catalunya esto les animó a participar en el campeonato de España. En 2015 lograron subir a lo más alto del podio, un triunfo que repitieron en enero de 2016.

Esta victoria les permitió obtener la licencia internacional y con ella se fueron en 2015 a Roma donde participaron en el Campeonato del Mundo. Allí compitieron junto a 162 parejas, representantes de 25 países y fueron los primeros españoles en participar quedando en el quinto puesto.

Estos dos deportistas de élite cursan sus estudios en Benicarló, teniendo que compaginarlos con horas y horas de ensayos.

Están muy contentos por todo ello: por la familia que les ha acogido, por la oportunidad de demostrarse a su mismos que no hay barreras y de representar al país que les ha acogido a nivel internacional.

Pedro y Jesús García Antón: los licenciados con más edad de la UNED

Pedro y Jesús García Antón se convirtieron en octubre del año pasado en los licenciados con más edad de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) a sus 81 y 72 años, respectivamente, después de que decidieran en 2005 embarcarse juntos en esta aventura.

Jesús destaca el esfuerzo que ha realizado durante toda su vida su hermano Pedro y el mérito que tiene al conseguir una licenciatura sin haber podido estudiar de pequeño porque las circunstancias le obligaron a trabajar desde una edad muy temprana.

Una vez jubilados, fue Jesús quien propuso a Pedro matricularse en la Universidad a Distancia.

El menor de los hermanos, Jesús, tiene espina bífida. Esto le impidió trabajar en el campo, por lo que pudo cursar Bachillerato e incluso comenzar la carrera de Ciencias Económicas en Madrid. En la actualidad es una de las personas con más edad en sacarse una carrera.

 

Travelfast ganador del proyecto “SIN BARRERAS”

La agencia de viajes Travelfast ha sido premiada en el IV Concurso Proyecto Especialización Agencia de Viajes por llevar a cabo un proyecto totalmente inclusivo, organizando viajes de manera accesible, con hoteles y guías de las ciudades elegidas con las adaptaciones precisas.

Travelfast dispone de una oferta turística de Turismo Accesible que cubre las necesidades de los colectivos de personas con alguna discapacidad y fomenta la plena inclusión.

Contactando con ellos ponen a tu disposición todas las facilidades para que puedas realizar un viaje con todas tus dudas en cuanto a accesibilidad.

Si quieres echarle un ojo a su web haz clic aquí.

Laurita Tellado, una influencer que da visibilidad y voz a la Espina Bífida

Laurita es escritora, editora, bloguera y una activista por la Espina Bífida.

Es fundadora de los blogs Holdin’ Out for a Hero y Espresso con Leche , y fundadora y presidenta de “The Laurita Spina Bifida Project” (El proyecto de Espina Bífida de Laurita). Su proyecto y blog consisten en dar voz a las personas con espina bífida junto con sus experiencias a la vez que denuncian la inaccesibilidad en algunas situaciones. Colabora y visita varias organizaciones en todo el mundo cumpliendo su objetivo de que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia de todo el mundo estén conectadas y compartan experiencias.

En 2017 durante los Premios Tecla, el Premio Joya al Mejor Creador de una buena labor social fue entregado a la fundadora y presidenta del proyecto LSB Laurita Tellado.

En el mes de mayo de este año visitó la asociación murciana AMUPHEB, durante sus vacaciones en España.

Para saber más de su labor entra aquí.

 

IZZY WHEELS: Una idea emprendedora de dos hermanas irlandesas

Izzy y Ailbhe son dos hermanas irlandesas que decidieron crear IZZY WHEELS, empresa de diseño de silla de ruedas.

Izzy nació con Espina Bífida y una parálisis de cintura para abajo, por lo que usa silla de ruedas. A lo largo de su crecimiento ha sentido una enorme frustración por las pocas opciones que había para personalizar su silla de ruedas. Por esa razón decidió emprender este proyecto junto con su hermana Ailbhe.

Como usuaria de silla de ruedas, Izzy entiende a la perfección las necesidades que requiere la mejora de la silla de rueda y, por otro lado, Ailbhe es la encargada de realizar el diseño para cubrir estas necesidades.

A menudo la silla de ruedas puede suponer un obstáculo para el conjunto de ropa que lleves ese día. Por lo que la idea de Izzy te ayuda a conjuntar las ruedas con lo que lleves puesto.

Hoy en día las hermanas continúan en su misión para romper con los estigmas negativos asociados a las sillas de ruedas y demostrando al mundo que una silla de ruedas puede ser una obra de arte.

Con Izzy Wheels ahora colaboran diseñadores de alto nivel para crear estilos y diseños diversos, éstos donan lo ingresos obtenidos de los diseños a las organizaciones y asociaciones.

Izzy Wheels ha ganado 4 prestigiosos premios este año, incluyendo el primer puesto en el Accenture Leaders of Tomorrow 2017 (Accenture los líderes del Mañana 2017).

Para visitar su página web haz clic aquí

 

24 Maratones en 24 días: ¡Un increíble ejemplo de cómo recaudar fondos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia!

Shane Finn es un joven irlandés de 24 años que vive en un pequeño pueblo de Irlanda llamado Dingle al suroeste de Irlanda.

Su conexión con la asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Irlanda (SBHI) es a través de su prima Mary Evans la cual tiene Espina Bífida e Hidrocefalia.

La aventura de Shane junto con SBHI empezó en 2010, cuando recaudó 13.000€  en sus maratones de Dingle y Nueva York. Eso le llevó en 2014 a las 12 maratones en 12 días desde Dublín hasta Dingle en las que recaudó 33.000€.

Ahora está preparando las 24 maratones en 24 días por toda Irlanda en las que espera recaudar 100.000€. Éstas se llevarán a cabo del 22 de junio al 15 de julio de 2017.

¡Todo lo recaudado siempre va destinado a la asociación irlandesa de Espina Bífida e Hidrocefalia!

Para más información haz clic aquí

Un estudiante con Espina Bífida camina para recoger el diploma en su graduación

Bryce es un joven con Espina Bífida con el cuerpo de pecho para abajo inmovilizado y que con tan solo 20 años ha recibido el premio al ‘Estudiante más valiente’.

Bryce Swartz ha inspirado y servido de ejemplo a muchos de sus compañeros cuando en su acto de graduación consiguió caminar para recoger su diploma.

Los doctores pensaban que no sobreviviría más de 18 meses, pero ha conseguido dejarlos en evidencia poniéndose en pie y caminando durante el acto de graduación del Instituto de Norton (EEUU) ayudándose de un equipo de bastones, lo cual requiere un gran esfuerzo, resistencia y enfoque mental.

Bryce quiere que sus esfuerzos inspiren a otros a dar el primer paso para poder cumplir sus sueños. “Donde hay voluntad, hay un camino”, añade Bryce.

Os dejamos aquí el artículo completo para leer

 

Poema de Alicia

“Hola, mi nombre es Alicia Avendaño Cantos, tengo 33 años recién cumplidos este mes, y padezco espina bífida e hidrocefalía (92% discapacidad), lo cual me obliga a utilizar silla de ruedas porque a día de hoy no puedo caminar. Antes podía con bitutores en las piernas y bastones.

Os envío la primera poesía que escribí hace unos años, para, digamos, desahogarme un poquito:

MI DURA VIDA

Desde que nací
mi vida ha sido un laberinto,
siempre con dificultades
y diarios desafíos.
 
En mi niñez, tal vez,
fui más alegre que ahora,
aunque si soy sincera,
apenas tengo recuerdos
de esa época ya perdida.
 
Ahora ya soy adolescente,
y la mayoría del tiempo
no soy del todo feliz,
porque algunas personas no entienden
ni se dan cuenta,
de lo difícil que es para mi
vivir la vida estando así.
 
Muchos piensan que exagero
y que tengo asumida
completamente mi patología,
pero cada día que pasa
se me hace más duro
aguantar así la vida.
 
Intento estar feliz
y superar cada día más todo esto,
pero poca gente entiende
la amargura que yo siento.
 
Yo se que no soy ni mejor
ni peor que los demás,
y también se que hay personas
en peores condiciones que yo,
pero lo que realmente me duele
es no tener la suficiente fuerza
para superar este dolor.
 
Se que tengo una familia
y amigos/as que me quieren,
pero a veces ellos
tampoco pueden hacer nada,
para que yo me sienta aliviada.
 
Se que me toca vivir mi vida
así para siempre,
en esta silla de ruedas,
pero a veces, aunque me duela,
preferiría no existir,
y así no hacer más daño
a las personas que se han preocupado
y han intentado ayudarme,
a que viva mi vida
intentando no pensar en mi enfermedad.
 
Con este poema
no pretendo dar pena,
solo quiero
que las personas se den cuenta,
de cómo es, a veces, mi vida
y como me siento algunos días,
condenada a vivir un calvario
con mi patología.”

Virginia, una emprendedora con Espina Bífida

Soy Virginia González una chica de 27 años que nació con Espina Bífida Mielomeningocele e Hidrocefalia. Esto es solo un detalle minúsculo y anécdota de mi vida. Anécdota como cualquiera otra y que cada uno tiene a su manera y que le ayuda a construir su vida y formarse como persona. Como os decía, aunque es una cosa que me ha acompañado toda mi vida es algo que siempre he luchado para que no me condicione para lo que realmente quiero y persigo. Desde pequeña siempre he querido crear mi propia empresa o desarrollar una idea que pueda servir o ayudar a los demás; es por ello que decidí realizar la carrera de Administración y Dirección de Empresas Bilingüe.
Desde que comencé la licenciatura he impartido clases de refuerzo escolar, inglés y francés algo que nunca antes me había planteado pero que descubrí apasionadamente. Por otro lado, viví un año en Londres (gracias a la beca Erasmus) ¡una experiencia increíblemente recomendable! Tras acabar la carrera me sumergí como todo el mundo en el gran trabajo que es la tarea de buscarlo, pero no tuve buenos resultados. Fue entonces cuando en 2013 empezó a cobrar fuerza la idea de materializar mi sueño (empresa + enseñanza de idiomas) una academia de clases particulares: Learnacademy!
Tras unos años aprendiendo mucho de cómo funciona la dinámica empresarial y pedagógica decidí hacer a distancia el grado en Pedagogía (compaginando las clases con los estudios) con el fin de aprender y desarrollar las mejores habilidades para desempeñar en la enseñanza.
Durante estos 27 años, puedo decir que he aprendido muchas cosas, pero una de las más importantes es lo importante que es luchar por las cosas que quieres y que te hacen feliz, ¿Qué si es difícil? Por supuesto, pero para nadie es fácil, es más me atrevería a decir que en algunas ocasiones cuanto más complicado más gratificante son los frutos que recogemos. Es por ello que debemos de sacar el mayor partido que podamos a nuestro tiempo que las cosas no tan buenas vienen solas…
Por que como dijo Forest Gump “la vida es como una caja de bombones y nunca sabes la que te va a tocar”, pero sí está en tu mano diseñarla y vivirla de la manera que te guste porque al fin y al cabo no deja de ser una caja de bombones ¿quién iba a despreciarla? ¡Yo desde luego no!
Me gustaría despedir este post con una reflexión de la misma película “Aquel día, sin ninguna razón en particular, decidí salir a correr. Corrí hasta el final del camino, y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el final del pueblo. Y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el condado de Greenbow. Noté que, si había llegado tan lejos, tal vez podía correr a través del gran estado de Alabama…” No lo olvides ¡los límites solo te los puedes poner tú!

Formación on-line para personas con Espina Bífida

Os dejamos esta interesante noticia. FEBHI pone en  marcha un Programa de Formación on line que tiene  como finalidad aportar los conocimientos y herramientas necesarios para afrontar con éxito la búsqueda de empleo. El programa formativo de FEBHI está dirigido principalmente a personas con espina bífida interesadas en mejorar su empleabilidad.

Puedes ver toda la información y los pasos para apuntarte en el Blog Empleo y Discapacidad

No dejes pasar esta oportunidad. Hay plazas limitadas!!

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El fiscal más joven de la historia…tiene Espina Bífida

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Pablo Belda, de 23 años vive en Huelva. Nació con Espina Bífida, pero el estar en una silla de ruedas, no le ha impedido hacer aquello que ha querido. Su ultimo gran logro, aprobar la oposición para ser fiscal.

Sabe que la Espina Bífida es para siempre, es parte de él, y por lo tanto ha aprendido a vivir con ella, a entenderse con ella y a que no le frene sus sueños.

Os dejamos aquí el artículo completo para leer

 

El reto de Noé

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“Hola amigos y amigas, me llamo Noé , tengo 20 años, soy de un pueblo costero de Castellón llamado Moncofar y desde que nací tengo una discapacidad física llamada Espina Bífida.

La Espina Bífida es una malformación de columna la cual a mi me impide hacer la mayoría de los movimientos con las piernas y al equilibrio, a pesar de ello, toda mi vida he sido un chico muy activo , no podía estar quieto en un lugar, siempre tenia que estar jugando, corriendo con las muletas o con la silla de ruedas… hasta que un día les dije a mis padres que quería hacer deporte adaptado mas en serio. Y un día, fui a ver en directo una carrera de handbike, unas bicis adaptadas para ser impulsadas con los brazos, ya que hacerlo con las piernas para las personas que las llevan seria imposible, la experiencia me encanto, y a día de hoy, 6 años después de ese día sigo practicando este maravilloso deporte el cual me ha aportado muchísima independencia.

El reto que me dispongo a hacer consiste en hacer el Camino de Santiago desde León hasta Santiago con mi bici adaptada, impulsándome con los brazos, en total serian unos 310 km en una semana, a 50 km el día mas o menos. El reto daría comienzo a mediados de julio del próximo año con la intención de llegar el 23-24 de julio, día grande en Santiago, esta aventura la haré con un amigo el cual ha hecho ya varias veces en solitario el camino en bici “normal” ( el no tiene ninguna discapacidad) y un coche de apoyo( con su conductor, claro jeje) por si hay alguna emergencia  y para que los coches con los que me pueda cruzar no vayan tan rápidos al pasar por mi lado ya que yo voy prácticamente a ras del suelo.

¿Para que necesitaría el dinero de la beca? el dinero lo invertiría en material que pueda necesitar durante el reto, por ejemplo cubiertas y cámaras , sitios donde poder pasar la noche, sitios donde poder comer, cenar…y cualquier imprevisto que pueda ir surgiendo.

Llevo 20 años demostrando a los demás lo que soy capaz de hacer, creo que ha llegado el momento de demostrarme a mi mismo hasta donde puede llegar tanto mi mente como mi cuerpo, y esta creo que es una buena forma de averiguarlo”

Vota, después de registrarte, en: https://becas.bifrutas.com/proyecto/2317

“Yo tengo Espina Bífida y…

… toco en la Banda de Música de mi pueblo”, por Ana Rus Cuélliga, consejera de FEBHI.

Como dice la letra de una canción “No me llames iluso*, porque tenga una ilusión”. tengo-espina-bifida-y-toco-en-la-banda-de-musica-de-mi-puebloLa música siempre ha sido mi gran pasión y nada me ha impedido, ni siquiera el vivir en un pueblo pequeño, el poder sentirme libre cuando toco. ¿Quién es el iluso ahora?.

No siempre el querer es poder, pero si no lo intentas, si no arriesgas, no ganas (con el fracaso también se gana, en aprendizaje).

Hay que luchar por nuestros sueños, el camino no será fácil, pero, independientemente del resultado, hay que intentar ir a por él. Hay que luchar por lo que nos haga feliz. Lo malo, siempre viene sin ser llamado y sin tener que ir a buscarlo.

* ILUSO: Propenso a ilusionarse con demasiada facilidad o sin tener en cuenta la realidad.